Audio zapis razgovora:
Transkript razgovora:
Realizaciju ove epizode podržača je kompanija Epson koja je vodeći proizvođač projektora i štampača za sve namene – od kućne i kancelarijske upotrebe do profesionalnih uređaja koji se koriste od maloprodaje do industrijske proizvodnje. Već dvadeset godina u nizu proizvode najbolje projektore na svetu, a prvi štampač napravili su pre više od 50 godina. I dan danas svake godine ulože preko pola milijarde dolara u istraživanje i razvoj novih proizvoda sa fokusom na održivo poslovanje i očuvanje životne sredine. Upravo zahvaljujući tome, njihovi inkdžet uređaji najnovije generacije prave 94% manje zagađenja od konkurencije, uz maksimalan kvalitet otiska. I vaš mobilni telefon koji sada nosite i na kome nas možda slušate i gledate, najverovatnije je napravio robot koji je stigao iz Epsonove fabrike. Roboti su super, japanski roboti pogotovo.
Za slučaj da želite da nas podržite vi individualno, možete da posetite link na platformi Buymeacoffee i tu možete kupiti mesečnu pretplatu ili jednokratno donirati neki iznos koji želite. Hvala vam unapred na tome.
Ivan Minić: Tatjana, dobro došla. Ovo će biti drugačiji Pojačalo nego bilo koji do sada, ali meni lično veoma važno. Pričaćemo o jednom neobičnom razvojnom putu i gomili nekih izazova sa kojima si se sretala kroz sve i razne uloge u kojima si bila, ali svaki Pojačalo razgovor počinje na isti način. I manje-više, to pitanje je važno za sve nas i na neki način nas određuje u odnosu na to šta na kraju u životu postanu i za šta se opredelimo. To je pitanje, Munchmallow pitanje, šta si htela da budeš kad porasteš?
Kad porastem biću…
Tatjana Peškir: Pa, htela sam da budem dve stvari. Odnosno, kroz svoje detinjstvo sam imala dve ideje šta želim da budem. Prvo, pošto sam dosta vremena provodila kod babe i dede na selu, želela sam da nasledim to imanje, želela sam da se bavim poljoprivredom, želela sam da živim u tom selu. I mislim da su to neki prvi počeci te želje za zajednicom, kojoj pripadaš, u kojoj se dobro osećaš, znaš svoje mesto. Svi smo imali babe i dede i znamo kako je kad te neko voli kao baba i deda i kada se tu osećaš bezbedno. I to je verovatno ono što me je animiralo na tu želju. E sad, zašto to danas nije tako, to je zato što sam ja izbeglica i u tom selu faktički ne živi adekvatan broj ljudi da bi se to moglo smatrati zajednicom. A druga stvar koju sam želela da budem, to je možda sam bila – 4-5 godina sam imala, bile su verovatno neke Olimpijske igre ili nešto na TV-u i ja sam videla ritmičke gimnastičarke. I bila sam potpuno i apsolutno oduševljena, ne onako kako većina ljudi bude oduševljena, nego sam rekla mojom mami: “Ja hoću to da budem.” I moja mama je tu dala jedan jako zanimljiv odgovor, koji mi sad možemo da kritikujemo, jer je imao svoj rezon u tom momentu, rekla mi je: “Ti nećeš to biti zato što si ti lenja, ali si jako pametna. Ti ćeš uraditi nešto što rade pametni ljudi, nešto za šta se završavaju škole, a za ovo što vidiš na TV-u je potrebno jako puno upornog rada i ti za to nisi.” E sad, to je jako interesantno zato što moja mama – mi sad pogledamo taj odgovor i razmislimo, moja mama je tu negde mene htela da ograniči u nečemu. Naravno da nije. Ona je kao svaki roditelj mene htela da usmeri u ono što je mislila da je moja sklonost. Međutim, ono što tad ona nije znala da sam ja u stvari užasno uporna kada mi se nešto sviđa. Samo što do tad ja to nisam pokazala, jer nisam još bila naišla na nešto mi se sviđa. I drugo što ja sad znam, a to je da mene neko tada usmeri da budem ritmička gimnastičarka, budući da imam četiri leve ruke i četiri leve noge, ne samo uobičajene dve, ja verovatno ne bih postigla bogzna kakve rezultate u tome, ali bi to sigurno bilo ono što volim da radim. I sada kada sam odrasla bavim se nekim sličnim sportovima zato što mi to jednostavno pruža zadovoljstvo. I ponekad nije isto ono u čemu smo dobri i ono što nam pruža zadovoljstvo. To se možda negde preklapa, možda ne, možda je za nekog isto, ali ima ljudi kod kojih to uopšte nisu iste stvari.
Ivan Minić: Slažem se. Ima zapravo mnogo stvari koje volimo i koje nam pričinjavaju zadovoljstvo, ali smo u njima užasni. 😀
Tatjana Peškir: Tako je. 🙂
Ivan Minić: Ali, vremenom postanemo manje užasni. I nikad nećemo doći do toga kakav je neko ko je preodređen za to i koje je apsolutno posvećen tome u svakom smislu, ali to nije važno. Ne mora svako da bude olimpijski šampion.
Tatjana Peškir: Mislim da u tome ima neki specijalan užitak. Posebno u današnje vreme, gde je stvarno sve negde usmereno ka uspehu i ka tome da budeš na vrhu u ono što radiš. Mislim da ima posebno zadovoljstvo u tome raditi nešto znajući da nećeš nikad biti odličan u tome. To daje neku slobodu, neku opuštenost tome i mislim da baš prija.
Ivan Minić: Ja mislim da je to jako važna stvar, da kroz takve situacije i najčešće sa drugim ljudima, ali kroz neko lično iskustvo ti bukvalno dobiješ dopuštenje da budeš loš, što je nešto što u principu mnogi u odrastanju nikada nisu dobili. Uvek se očekivalo nešto. OK, sa ta neka školska postignuća i sve ostalo, meni nikad nije bilo jasno kako neko može da bude dovoljan ili dobar škole, jer je jednostavno threshold za ocene bio toliko nizak da ja ne znam kako ti dobiješ 3 ili 2, ali bilo je ljudi koji su to bili i najčešće to nije imalo nikakve veze sa njihovim kognitivnim sposobnostima, nego ih nije interesovalo. Apsolutno im to nije bilo zanimljivo. Nisu imali neku vrstu pritiska da to mora da se ispuni. Nisam ni ja imao neku vrstu pritiska, ali prosto bila je takva situacija da sam imao neku svoju motivaciju da to guram, ali mi jesu te stvari bile nejasne i onda sam kroz vreme došao do toga da zapravo sam sebi dozvolim neke stvari. Okruženje nikad nije bilo ograničavajuće u tom smislu. Ja sam rekao u drugom razredu da ću da budem đak generacije i to je to. Mami i tati je bilo svejedno, ali to je bila neka moja ambicija iz raznih nekih razloga i to je to. Ali, generalno to okruženje – ne znam kako je sad u školama, ali pre 20 i kusur godina ti jesi na neki način imao pritisak i od nastavnika i od svih, ako vide da možeš, da to i postigneš. Nebitno da li te zanima. Vrlo često niko nije uzimao u obzir to da li mene nešto interesuje, nego kao ti možeš, ti ovo mnogo dobro kapiraš, hajde ti da ideš na takmičenje iz fizike, a mene fizika ne zanima. Nema veze, možeš da napraviš nešto, ideš na takmičenje iz fizike. OK, idem, ako moram. Neću ići u školu taj dan, pa OK. Kad posle skapirao da to može tako, išao sam na sva. 🙂 Ali, hajde da tebe vratim malo u taj period škole, jer to jeste u principu prvi trenutak kada imaš neku neželjenu grupu ljudi koju nisi birao. 🙂 Jedna stvar je kad ti izabereš s kim da ćeš da se družiš u komšiluku, parku, bilo gde. Ovde ti je nametnuta neka grupa ljudi u koju si upao, nastavnik, itd. I to je prva situaciju u kojoj ti, boreći se za goli život, moraš da nađeš način da se uklopiš, da ne iskačeš previše.
Uklapanje u novu sredinu i vršnjačko nasilje
Tatjana Peškir: Dobro, ja se ne bih složila da je škola prvi momenat. Mislim da je vrtić prvi momenat.
Ivan Minić: Jeste, ko je išao u vrtić, da.
Tatjana Peškir: Mislim da je moja generacija ljudi uglavnom išla u vrtić, jer su roditelji uglavnom radili.
Ivan Minić: I ja sam.
Tatjana Peškir: I to je isto interesantno zato što posmatrano kroz moje vrtićko iskustvo da sam ja danas – da sam ja takva kakva sam bila danas u vrtiću definitivno bi se uključili neki stručnjaci i potrudili se da ja dobijem neku dijagnozu. Pošto sam ja provela 2-3 godine u vrtiću istinski se trudeći da izbegnem svu decu i sve zaposlene u vrtiću i prilično uspevajući u tome. Pošto sam ranije upisala školu zato što moji roditelji bili svesni da sam intelektualno napredna i da odavno čitam knjige cele, a ne samo slova. Moja teta u vrtiću je bila zapanjena što se to dešava i objašnjavala je mojim roditeljima da ja imam neke razvojne probleme. Eto, čak je i ona tad znala. Ona je verovatno mislila više na neke intelektualne. Jednostavno zato što ona nikada nije razgovarala sa mnom. Ne u smislu da ja nisam znala da priča, nego ja sam izbegavala sve socijalne kontakte u vrtiću i to vrlo dobro. Ja se ne sećam kako se iko zvao u vrtiću, ne sećam se kako je iko izgledao u vrtiću. Nemam nikakvu konekciju, a pritom sam se kod kuće intezivno igrala sa mojim rođacima, sa sestrom. Znači, nisam bila asocijalna u punom smislu te reči, nego upravo to. Znači, one ljude koje nisam birala, gledala sam da se sklonim od njih u svakom smislu. Onda kada dođe škola, ja sam imala to zadovoljstvo da ideš u školu u tri različite države. To je još bilo zanimljivije. Pa, ovako, što se tiče akademskog, ja nikad nisam bila ono što bi se danas zvalo vukovac. Prosto zato što nisam uspevala da smognem volje da se bavim stvarima koje me ne zanimaju. A, takođe, kada vam jako lako pada da dobijete malo 4, malo 5, malo 3, malo 4, malo 5 i da tu bude neki uspeh 4,55 na kraju godine, mnogo vas mrzi da napravite taj još neki mali trud, pa da to bude 5,00. Nekako ja nisam nalazila u tom nikakvu motivaciju. Prosto mi je išlo sve onako kako mi je išlo i takve sam ocene dobijala. Ono što mi je lako išlo, to sam dobijala 5. Ono što nije, nisam i dobro. Tehničko sam verovatno radila za 1. 😀 I ne sećam se koju sam ocenu imala, ali sve te stvari koje se rade sa rukama, za koje je potrebna motorička spretnost, fizičko, nisu mi baš najbolje išle. Međutim, sva sreća, to se ne smatra – u ovim našim državama se ne smatra toliko bitnim predmetima. Kada sam, recimo, išla u školu u Švajcarsku, gde se fizičko obrazovanje smatra jako bitnim predmetom, tu sam stvarno patila zato što jednostavno nisam bila dobra u tome. A, što se tiče socijalnog, išla sam u tri različite škole u tri različite države, i samo u prvoj nisam bila maltretirana verovatno zato što još nisam stigla zato što sam tu završila samo prvi razred, a ni tu se nisam baš najbolje uklopila. I maltretiranje bilo svakako – to se danas zove mobing ili kako već.
Ivan Minić: Vršnjačko nasilje.
Tatjana Peškir: Vršnjačko nasilje, jeste. Bilo je definitivno najjače u Švajcarskoj, koja je jedna zemlja koju ja mnogo volim, od koje može mnogo da se nauči, međutim jako netolerantna prema različitostima kao sredina. I znači tu deca budu mobingovana zato što su se preselila iz jednog sela u drugo selo, kao ja koja sam stigla faktički sa Marsa za njihove pojmove, a i za moje. I to je bilo dosta intezivno. Mada, iako je bilo jako traumatično, jako negativno u samom momentu dešavanja i dugo godina sam ja ta iskustva obrađivala, ono što je jako pozitivno izašlo iz toga je da ja prepoznajem tu vrstu ponašanja u njenim začecima, kada neko pokuša prema meni da krene na taj način. I ono što se u meni javi je jedna misao/emocija, ja više nemam 7 godina. Ja sam odrasla osoba, znam kako da reši ovaj problem i ti ćeš to sad jako dobro da vidiš. Ponekada to spolja ume da izgleda nekome kao da sam ja možda jako oštro reagovala na nešto. Međutim, i ja i osoba kojoj se obraćam odlično znamo da nisam. Znači, mene nije sramota da na taj način odreagujem i to je nešto što jako pozitivno proizašlo iz toga. Mogu reći da je mene sada danas teško mobingovati ili gotovo nemoguće. 🙂
Ivan Minić: Dobro, razvila si odbrambeni mehanizme, ali jeste negde ključna stvar da umeš da prepoznaš stvari u trenutku kada one još ne eskaliraju do nivoa da se možda toliko spolja.
Tatjana Peškir: Pa, to je generalno nešto što je poznato u svim tim naukama. Znači, nikakvo takvo ponašanje ne počinje odmah na top levelu. Znači, uvek taj počinilac počne na sitno, vidi da li može da mu prođe.
Ivan Minić: Proba.
Tatjana Peškir: I ako može da mu prođe, onda ide sledeći stepen, sledeći stepen. To i jeste problem zato što negde na sredini, kako da kažem, ne bih rekla žrtva, rekla bih primalac tog ponašanja, se pita: “Jesmo li čak dovde došli?” I onda mu je nekako neprijatno da reaguje i zato ga najlakše tako na početku… 😀
Ivan Minić: Odseći to na početku. 🙂
Tatjana Peškir: Odseći to na početku, reći će: “Ne, ne. Ne sa mnom.” I to je to.
Ivan Minić: I generalno siledžije na takve stvari, bilo koja vrsta siledžija, dobro odreaguje u smislu shvate da to nije adresa i promene…
Tatjana Peškir: Jeste. Oni nemaju problem da razumeju šta sam ja sad to rekla i zato što sam to rekla. Njima je to jasno. Možda su iznenađeni što sam to rekla, ali nisu zbunjeni što sam to rekla.
Ivan Minić: Kada si došla do srednje škole, tu imamo jednu zanimljivu priču koja se naslanja na iskustvo još nekih ljudi koji su bili u Pojačalu, a koji su prošli kroz istu srednju školu. Naime, ti si išla u Karlovačku gimnaziju, što važi za jednu od najboljih škola u zemlji godinama, decenijama unazad, da ne kažem i vekovima, ali decenijama unazad.
Tatjana Peškir: Vekovima, vekovima. Svaki pravi đak Karlovačke gimnazije bi ti rekao da su vekovi. 🙂
Ivan Minić: Ali, taj momenat – to je okruženje koje je svakako drugačije i stimulativno i dobro i prijatno i bezbedno, itd. Ali, ono što jeste zapravo interesantno je koliko je to okruženje stimulišuće i koliko je to okruženje prihvata i podržava različitosti, naša interesovanja i sve ostalo. Imali smo kad je Milan Inić Yasserstain bio ovde, on je ispričao svoje iskustvo kao nekog povučenog momka, koji su u principu isto nigde nije uklapao. Došao je tamo, imao je neka svoja interesovanja, svašta nešto, što bi verovatno na drugim mestima svi pogasili, objasnili mu da ne treba time da se bavi, da ne treba da to da radi, pogasili bi to sve, a tamo je dobio i podršku i stimulaciju i u svakom smislu i podršku kolektiva, okruženja, drugova, svega, ali i podršku profesora i u tom nekom smislu, u njegovom slučaju, kroz neki mentorski rad i sve ostalo. Jer su ljudi prosto bili stručniji u onome što je njega zanimalo, itd. Zanimljivo mi je to iskustvo i čuo sam nekoliko puta slične priče za Karlovačku gimnaziju. A kako je tvoje iskustvo bilo?
Pohađanje Karlovačke gimnazije
Tatjana Peškir: Pa, ja sam Karlovačku gimnaziju upisala i delom iz udobnosti zato što sam živela tada u Sremskim Karlovcima. Međutim, to je za mene zaista presrećna okolnost. Drugo, takođe, moram da dodam, imala sam veliku sklonost jezicima, volela sam da učim jezike. Lako mi je to išlo, da se vratimo na ono prethodno. Tako da je to negde bilo logično za mene. Međutim, zahtevalo je i rad. Nije lako upisati Karlovačku, barem tada nije bilo. Nisam sada upućena, međutim nije bilo lako. Naravno, potrebne su ogromne pripreme. Ja nisam znala da upisujem školu koja je na taj način drugačija. Ja sam mislila da upisujem školu koja je dobra škola, u kojoj se uči ono što ja želim da učim, koja je blizu, koja je lepa, koja ima neku tradiciju. Kada sam je upisala, u pitanju su mala odeljenja, koja se još i na stručnim predmetima, što su za nas jezici i neke društvene nauke, dele ih na pola. Znači, vi često na času sedite sa 5-7, 8, 9, 10 ljudi. I to prvo, naravno, omogućava da profesori upoznaju svoje učenik daleko bolje. A drugo mislim da moramo da pomenemo nešto nije tako merljivo, a to je da kažemo reč kultura. Znači, ta škola ima neku svoju kulturu, neki svoj identitet i u njoj se u suštini deca ohrabruju da budu. Ja ne znam kako drugačije to da nazovem. Da prave greške, da uče, da se zeznu, da ispadnu budale, da postignu neke fantastične rezultate, da te rezultate postignu na onaj način kako su oni to mogli da postignu. Znači, ako se vi spremate za neko takmičenje, recimo, nema nikog ko će da vam kažem kako se vi spremate za to takmičenje. Nego se pretpostavlja da ako ste talentovati za to – naravno, pomoći će vam, ali postoji neki čvrst okvir. Takođe, podsticane su jako i vanškolske aktivnosti. Svi su mogli da idu na vanškolske aktivnosti u školsko vreme, ako je to bilo bitno nešto za njih. Podsticano je da se ide u Petnicu, na razna takmičenja, škole, da se spremaju predstave. Mislim da je to jedna škola da razume da pročitati knjigu nije dovoljno da bi se čovek obrazovao i odgovoriti na pitanja šta se desilo u toj knjizi nije dovoljno da bi se čovek obrazovao.
Ivan Minić: Naročito ako ti neko nametne koju ćeš knjigu, a to te ne zanima.
Tatjana Peškir: I to, da ne pričamo o zastarelosti lektire, programa u Srbiji sada. Ali, jednostavno sam stekla tamo neki utisak da mogu da budem. I, naravno, onda imamo tu i pitanje koga privlači upisivanje takve škole. Ona prvo nije u nekom velikom gradu. Kako da kažem, mora čovek da se odluči za nju, da možda bude u internatu ili van svoje porodice, u nekom stanu iznajmljenom da bi išao u nju. Kako da kažem, ljudi koji žele sebi da priušte neko takvo iskustvo i da učine nešto da bi to uradili će tu doći. I onda je to samim tim jedno odabrano društvo. Ne u nekom elitističkom smislu, nego u smislu prosto jednog levka koji onda odabere neku grupu ljudi koji su relativno slični po nekom pitanju, a to je pitanje verovatno što su različiti.
Ivan Minić: To je onaj deo koji se odnosi na okruženje u kome si kroz obrazovanje: škola, osnovna, srednja, kasnije fakultet. Pričaćemo o svemu to, ali ono o čemu nismo pričali previše, a jeste negde bitno je šta se dešava u onih ostalih 8 budnih sati, kad nisi u školi i nemaš te obaveze i vikendom, itd, a to je kako si se osećala u okruženjima u kome si bila, bilo da je to porodica ili da je to neko neposredno okruženje gde živiš i sve što uz to ide. U smislu, nije ti baš uklapanje išlo najbolje.
Život u okruženju punom ljubavi i razumevanja
Tatjana Peškir: Pa, to je u suštini bio najveći izazov i mog boravka u obrazovnim ustanovama. Moram to da kažem. To neuklapanje nije bilo nešto se meni samo dešavalo, nego je bilo naravno nešto i na šta je moja porodica obraćala pažnju, što je prirodno i poželjno da naravno roditelji, braća, sestre brinu o svojim članovima porodice i gledaju sve šta kod njih šteka. Za mene je u stvari najveći zadatak u svim tim godinama bio da nađemo neki način da se uklopim. Moja porodica nije tu vršila neki veliki pritisak, ali to jednostavno negde uvek bila tema. Ja kao neko ko neurodiverzan nisam nalazila tu neke svoje, kako da kažem, nisam se snalazila najbolje, posebno kada sam bila mala. I ono što moram da kažem je da unutar porodice je to isto imalo svoje neke momente. U smislu da su moja mama i sestra dosta emotivne osobe, osobe vođene emocijama i da je tu moralo da bude proizvodeno neko trenje između nas. Međutim, to je i dalje bila porodica u kojoj se ljudi vole, žele jednim drugima sve najbolje. I ono što je bilo jako dobro to je da je moja porodica uvek stajala u zaštitu mene spram spoljnog sveta. Znači, kada sam ja imala neku problematiku u školi, to nije bilo na onom nivou gde sad moja mama tvrdi da sam ja zlatna, krasna i divna. Nego je bilo na nivou gde će ona da pokuša da razume moj položaj, moj stav, šta ja mislim ili osećam u vezi sa tim, da to predstavi, da odbrani neke napade i da onda sa mnom razgovara o svemu tome mnogo objektivnije nego što je možda tamo gde me je branila i da pokuša meni da pomogne da ubuduće to bolje rešavam. I to je stvarno značilo mnogo. Zato što ja barem kod kuće nikada nisam imala osećaj da sam sasvim pogrešna i naravno da mi svi odrastamo dobijajući od svojih roditelja neke poruke da smo na ovaj ili onaj način pogrešni, to je proces odrastanja. Ali, ja nisam stekla taj utisak koji bi mi napravio neki problem sa samopouzdanjem širi i dublji.
Ivan Minić: Postoji taj momenat, kao što si i rekla, bila si u okruženju u kome je bilo mnogo ljubavi. To što nas ljudi vole i što im je stalo do nas veoma, itd, ne znači da se razumemo. I vrlo često postoji razlika između tih stvari, da neke situacije ne razumeš, ali ih prihvataš zato što voliš te ljude. Problem je samo – nije ni to problem, ali jeste okolnosti, kada je to nešto što je stalno. Ti si rekla da je postojalo neko trenje i da taj momenat gde sa jedne strane imaš ljude koji su emotivni i na bazi emocija donose odluke, reakcije imaju i sve ostalo. Sa druge strane imaš osobu koja je izuzetno racionalno do nivoa da ljudi najčešće misle da je razlog što je osoba hladna možda u nekim situacijama je to što joj nije stalo, a to nema veze sa tim. Samo jednostavno drugačije reaguje na stvari i tu postoji čitav jedan mali svet problema i problemčića, koji se vremenom akumuliraju i imaju svoje situacija kada se nagomilaju, pa moraju na neki način da se reše, a opet ne možeš da objasniš nekome nešto što on ne može da razume.
Tatjana Peškir: Pa, ja mislim da to ide u oba smera. Naravno, ja kada sam bila mala nisam imala nikakvu predstavu. Nisam nikako mogla da razumem zašto je način na koji se ja ponašam drugima čudan. Naravno, savršeno sam razumela zašto je način na drugi ponašaju meni čudan, što je i normalno. Deca su mali egocentrici i to je deo te razvojne faze. Mislim da to razumevanje treba da ide u oba smera. Kako su godine prolazile, tako je moja porodica počela da razume šta se u meni dešava kada ja izgledam jako hladno. A sa druge strane, ja sam počela da razumem ne samo zašto ili kako se te stvari dešavaju kod njih, nego i koja je vrednost toga. Zato što mislim da razumevanje je samo tehničko, ako razumemo kako i zašto, ali kada razumemo da taj drugi način pristupanja donosi nešto kako toj osobi, tako i nama, mislim da onda stvarno dođemo do toga da prihvatamo različitost u pravom smislu te reči. Jer to što je neko manjina, ne znači da on sada bolje razume većinu. Znači, ako ja se preselim Englesku i ne znam engleski, neću sad automatski razumeti engleski zato što većina oko mene govori engleski. Jednako neko ko je drugačiji kao manjina, jednako malo razume većine, kao i većina njega. I to razumevanje, prihvatanje stvarno je potrebno da ide u oba smera.
Ivan Minić: Jeste, ali nekako okruženje i društvo forsira to da manjina treba da se prilagodi većini, jer prosto njih je više, pa za njih je to možda veći napor ili tako nešto.
Tatjana Peškir: Ja sam, recimo, često pošto imam dete sa posebnim potrebama, imam ćerku koja ima autizam, ja se često – dobro, ne bih rekla jako često, ljudi često imaju stvarno razumevanja, međutim ponekad se nađem u situacijama gde čak i dobronamerno ljudi misle da bi sad ona mogla da se prilagodi nečemu čemu ona ne može da se prilagodi zato što bi to za njih bilo udobnije. I ono što ja uvek pitam: “Pa, čekaj, ko ovde ima posebne potrebe, a ko nema?” Zato što ako imamo dete koje ima neki razvojni problem, imamo odraslu osobu koja nema razvojni problem, ko od njih dvoje ima veći kapacitet za prilagođavanje? Ja ne znam, neka slušaoci reše tu enigmu. 🙂 Znači, upravo bogatstvo toga što čovek nema posebne potrebe je to što ima veće opcije prilagođavanja, a neko ko ima posebne potrebe ima manje. To je ja bih rekla negde dobra definicija te razlike. Tako da ja ne mislim da je na većini da se prilagodi, koliko je na većini da razume, ali mislim da, moram reći, da i manjina, takođe, treba u okviru svojih mogućnosti da razume različitost druge strane. Evo na jednostavnijem primeru sa mojom ćerku. Znači, moja ćerka možda ne voli buku, ali to ne znači da deca u njoj školi ne treba da imaju žurku. Nego to znači da ona treba da stavi slušalice kada oni imaju žurku. Kako da kažem, trebaju svi, a onda oni možda ne treba baš 100.000 decibela da stave tu žurku, nego negde na nekoj sredini gde i ona sa slušalicama može da uživa. Mislim da takav pristup doprinosi tome da svi budemo u istoj prostoriji.
Ivan Minić: I da možemo kohabitiramo na neki način bez velikih posledica za sve.
Tatjana Peškir: Ja u stvari stvarno mislim i to je nešto što u bliskim odnosima jako često doživljavam, a to je da kada vidimo nekoga ko je različit od nas… Recimo, ja imam partnera koji je dijametralno suprotan od mene. I ono što je jako bitno to je da ja i on razumemo da ono drugo može da uradi za nas one stvari koje mi ne možemo. Pa, tačno ono što ja ne znam i ne mogu, to je tačno ono što on zna i može. I obrnuto. Mislim da takvo poimanje treba da se proširi i malo širi. Zato što nam trebaju upravo oni ljudi koji znaju sve što mi ne znamo i mogu sve što mi ne možemo.
Ivan Minić: I postoji taj momenat da zapravo bilo bi idealno ukoliko bi svako od nas upoznao sebe na nivou da zna u čemu je dobro, za koje su sposobnosti, koje su super moći u nekim slučajevima, a šta su nam slabe strane, iako bi ostali razumeli za nas, iako bi to mi umeli da verbalizujemo, kažemo, pokažemo, ako bi to ostali razumeli i pustili nas da koristimo ono u čemu smo sjajni, a ne forsirali na ono u čemu smo loši.
Suživot sa Aspergerovim sindromom
Tatjana Peškir: Da, to je jako dobra tema i htela bih sad malo više da kažem o tome kako je uopšte došlo do toga da ja sebe smatram neurodiverznom. Pošto imam ćerku sa autizmom, koja sada ima 10 godina, generalno kroz ceo život se provlačila ta priča da sam ja čudna i da sam malo drugačija i da na ovaj i onaj način. OK, ja sam jako pametna. I onda to svodilo na to da sam verovatno – ne verovatno, ne, to je i provereno, natprosečno inteligenta, pa je to nekako sve kroz to hajde da kažem provlačeno. Onda kada smo dobili ćerku i kada smo uočili da postoje neki problemi, pa smo počeli da obilazimo stručnjake koji se tim pitanjem bave, jako često bi nam oni rekli: “Dobro, i kod vas”, misleći na nas oboje, “I kod vas vidimo neke elemente.” Ali, naravno, to nije bilo nikakav predmet razgovara, jer to nikog nije zanimalo. Uključujući nas. Mi smo funkcionalni, odrasli ljudi, koji se snalaze u životu, lepo žive i nismo razmišljali o tome. Ja nikad nisam bila ni zainteresovana da to pitanje istražujem, nisam razumela ni šta bih od toga dobila, ni ništa. Onda smo ja i muž gledali jednu seriju u kojoj je glavni lik mladi doktor koji ima neku vrstu autizma. Ja bih rekla negde između Aspergera i autizma. I neke stvari koje su se tom liku dešavale su se bukvalno kopirano, identično, reč u reč dešavale u mom životu do te mere da je moj muž umirao od smeha kada je gledao te scene, znajući da su se meni desile. Ja sam stvarno tu počela da negde razmišljam zato što je to baš onako – da je bilo slično, ali bilo baš isto. I neke scene iz te serije – naravno, kada nešto vidimo na ekranu što se nama desilo, mi to vidimo malo jasnije nego kad nam se dešavalo. I onda sam počela da shvatam šta se tu u stvari desilo, zašto, kako, itd. I počela sam da čitam knjige drugih ljudi, forume. 21. vek je, svi ćemo prvo otići online. I shvatila sam da postoji nešto što se zove ženska verzija Asperger sindroma, koja se najčešće dijagnostikuje tu negde 30-40 godine kod žene. To je zato što žene jednostavno zbog nekih bioloških razlika mnogo bolje maskiraju svoje različitosti. I maskiranje u stvari im postane super power. I sve te moje čudnosti iz detinjstva su odjednom poprimile sasvim novi smisao, kao da mi je pao jedan povez sa očiju i kao da sam konačno jasno videla u stvari sebe. I to je bio proces – ja još uvek nemam zvaničnu dijagnozu zato što sam na listi čekanja u dve strane klinike koje su specijalizovane za to. Međutim, za ljude koji se jave u tim 30-im, posebno za žene, procenat je da od 100 koji se prijave 99,8% dobije dijagnozu. Zato što jednostavno…
Ivan Minić: Došlo dotle. 🙂
Tatjana Peškir: Da, niko u tim 35. godinama – svi znamo koliko imamo slobodnog vremena i sve, ne ide da se bavi tim poslom ako ne postoji zaista neka potreba za to. I to je bio jedan proces od sigurno nekih 6 meseci, u kojim sam ja prolazila kroz svoju prošlost i sadašnjost i shvatala šta su bili mehanizmi kojima sam ja pokušavala da se snađem u ovom svemu, a šta sam u stvari ja. I to je bilo relativno bilo. U stvari, moram reći jako bolno. To je bilo jako bolno zato što sam shvatila da sam strašno puno vremena i energija potrošila da budem adekvatna i to ne čak sa željom da se uklopim, da budem kao drugi. Nego zato što sam tako mislila, ubedili su me da ću tako biti srećna. Znači, toliko bih volela – hajde ne sad 5 godina, to je malo i teško nekome sa 5 godina objasniti tu njegovu situaciju, ali da mi je neko sa 15-16 godina objasnio šta se tu u stvari dešava i na koje načine sam različita i u čemu sam dobra i u čemu nisam dobra, ja bih verovatno neke oblasti svog života zanemarila zato što ne bih potrošila toliko energija da u njima budem dobra. I fokusirala bih se više na one stvari u kojima stvarno jesam dobra. I sad danas nakon tog procesa sam u stanju – ja to kažem najmanje imam Asperger kako znam da imam Asperger. U stanju sam da vidim sebe kako se ponašam, šta radim i da više budem ja i da više ljudima ukažem na to šta sad da rade sa mnom. Na primer, na nekim banalnim primerima. Ako idem da se vidim sa prijateljim u grad, zamoliću ih da to bude manje bučne mesto zato što mi jednostavno užasno stvara problem buka. Iako sam ceo život to znala, ali sam mislila da je to kao i kod drugih ljudi. Jer vi ne znate kada ide kroz život šta je normalno. Da li je ono što se vama dešava ono isto što se dešava i drugim ljudima. I sad ako vi nekome kažete: “Ja ne volim bučna mesta”, on će reći da, ali on verovatno nakon 20 minuta i dalje može da misli. Ja nakon 20 minuta na bučnom mestu ne mogu više ništa. Znači, zamoliću ih da to manje bučno mesto. Ako hoćemo da se družimo 3-4 sata, ja ću nasred toga da kažem: “Slušaj, ja ću sad da uzmem telefon i da gledam 15 minuta u telefon, jer meni treba vremena da se mentalno odmorim od ovoga.” To ne znači da ja ne želim da budem tu, nego mi treba pauza. To su neke banalne stvari, ali i ima i nekih mnogo kompleksijih stvari, ali ne bih sada da davim ljude ovde. Ali, jednostavno znam kako sebe da koristim i znam šta sa sobom da radim, znam šta da ne radim. I to je sigurno proces koji ja još uvek nisam završila. Međutim, ja sam sad prvi put verovatno kao neko ko je u 20-im godina i 30-im godinama shvatio da je homoseksualac, ja se sada isto prvi put osećam kao da sam ja – ja. I jako je lepo i zgodno imati sve te mehanizme koje sam ja godinam izgradila na raspolaganju. Sve su to alati koje ja mogu i dan-danas da koristim. Međutim, ono što je bitno da ja sada znam da to nisam ja, nego su to neki moji alati koje držim u kesi pored.
Ivan Minić: Da, postoji taj momenat gde prosto svi mi prolazimo kroz razne procese. I ako u nekim situacijama zajedno prolazimo kroz neko iskustvo, iskustvo kroz koje smo prošli je isto, ali to šta se dešavalo unutra nije, a mi ne znamo to ako ne pričamo o tome, a obično ne pričamo. Vrlo retko i sa najbližim ljudima pričaš kako su se oni osećali dok se nešto dešavalo. I u banalnim nekim situacijama, ako je pretnja ratom, svi se osećamo uplašenim. Nema tu sad neke preterane mudrosti, ali postoje kompleksnije situacija u kojima su naše unutrašnje reakcije potpuno drugačije. Ja sam skapirao to zapravo to iskustvo pisanje ove knjižice, jer sam shvatio da to što sam ja hteo da podelim deo nekog svog puta i način šta se dešavalo iz scene unutra je u suštini mnogim ljudima koji su to pročitali dalo neku vrstu dozvole da i oni to podele sa nekim i sa mnom, itd. I ti tek onda shvatiš kroz takve stvari ljudi zapravo prolaze. Jer posebno mi muškarci, dečaci, kako god, nismo možda ne učeni od okruženja porodice, u mom slučaju definitivno, vrlo sam bio učen da budem i emotivan i otvoren i sve to, ali jednostavno društvo te nauči da neke stvari ne moraš da deliš, odnosno neke stvari su samo tvoje i ne mora niko da zna kako je tebi u tom trenutku.
Tatjana Peškir: Pa, ja mislim da tu definitivno postoji taj momenat da ti – možda bih ja pričala sa nekim o tome da sam ja znala nije svima tako. Mi svi u stvari od malena pretpostavljamo da svi misle kao i mi ili osećaju isto kao i mi, onda recimo da se oni samo možda bolje nose sa tim i da ja upravo treba sad da poradim da se ja bolje nosim sa tim. Ja i dan-danas svaki dan dolazim kući i to je ono što je razlika između šta može i šta ne može. Ja sa mojim problemom jednostavno i dan-danas sa 38 godina se svaki dan vraćam kući i kažem mom mužu: “Ovo je nije bilo logično i ovo je nije bilo logično i ovo nije bilo logično.” Ja ne mogu da se naviknem na to. Ljudi se naviknu na to da stvari nisu logične, ja sam mojim poremećajem, nažalost, ne mogu. I to nije neću. Ja sam 30 i nešto godina trenirajući se…
Ivan Minić: Pokušavajući.
Tatjana Peškir: Da, pokušavajući. I to meni ne ide. I sada vi kada počnete taj proces verovatno i drugi ljudi negde u mladosti kapiraju ovo je nelogično, šta da se radi. Ja ostanem u tome, nelogično je i ja gledam, gledaću još sat vremena u to zbunjeno zato što je nelogično. I kroz taj proces vi jednostavno ne razumete da je to nešto drugačije nego kod drugih. I zato se možda ne priča o tome. Jedan dobar primer iz mog detinjstva, vrlo ilustrativan je bio: ja kada sam bila mala često nisam htela, ne iz inata, nego nisam bila zainteresovana da se igram sa drugom decom onog što su se oni igrali, igrala sam se nešto sama. Ja ne znam koliko puta je neko meni prišao i rekao: “Hej, zašto ne ideš da se igraš sa onom drugom decom onoga čega se oni igraju?” Ja sam uvek gledala u to osobu i nadala se, čekala, da će ta osoba koja je mudra, koja je odrasla, koja zna te stvari, da izgovori nastavak te rečenica i da meni objasni zašto bih ja trebalo da volim da se igram onoga čega se neko drugi igra. Kako to ima smisla? Ja sam stvarno želela to. Ja sam mislila da sam ja na neki način neadekvatna, da postoji neko rešenje. Ja sam uvek gledala u te ljude, čekala i taj nastavak rečenice nikad nije došao. I šta sam ja sa 6 godina mogla da kažem? Da počnem raspravu o tome? Ja nisam znala sve to. Ja nisam bila opremljena da ta pitanja postavljam, da tu diskusiju pokrenem. I tako onda čovek ide kroz život samo na višim nivoima i dođe na kraju toga da ima 35 godina, da se mnogo trudio, da je svašta uradio, da je možda i postigao i da uopšte nije srećan sa tim, da ga to uopšte ni na koji način usrećilo, da je potrošeno puno energije da se bude što se nije. I zato mislim da bi bilo jako dobro da mlađi ljudi ranije prepoznaju te stvari, da bi manje vremena potrošili baviće se time nego što sam ja i nego što su one generacije koje su sad. Vi kada krenete po stranim forumima, vi vidite ljude koji su dijagnozu dobili u 65. i presrećni su. Presrećni su zato što nije bitno kada. Vama kada neko jednostavno reši tu zagonetku šta je sa vama, vi ste srećni. 🙂
Ivan Minić: Ima taj momenat da ceo život si pokušavao nešto sa jednim veoma komplikovanim uređajem da uradiš, a onda ti je neko nakon 30 godina konačno dao uputstvu i kao: “Ah, može i ovako!”
Tatjana Peškir: Jeste!
Ivan Minić: “Izgleda da sam neke kablove povezao pogrešno i da oni uopšte ne trebaju, a ovo što radi možda slučajno radi zato što našao neki mehanizam.”
Tatjana Peškir: Baš je tako, kao da su neki kablovi tu pomešani. Ja ih sad slažem ispočetka.
Ivan Minić: Hajde da te vratim na vreme fakulteta i da prođemo prosto tu celu priču. Kada si bila na kraju srednje škole, treba doneti neku odluku šta, kako dalje. Šta god to dalje bilo, ali to je trenutak kada u suštini prelazimo u neku vrstu uloge odrasle osobe. Ne baš bukvalno, ali to je prva neka ozbiljna odluka koju donosimo. Nekad je to i srednja škola, ali fakultet u principu je zamišljen kao nešto što nas odredi dalje u životu čime ćemo da se bavimo. Pa, nekad bude, nekad ne bude, ali treba doneti odluku i treba preuzeti na sebe neku vrstu ipak malo zahtevnije i kompleksnije obaveze od škole, koja je nešto što u principu ako si iole zainteresovan i umeš završiš usput.
Kako funkcioniše zaštita potrošača?
Tatjana Peškir: Ja sam srednju školu završila sa nula ideje šta želim da budem. I sada kada razmišljam mislim da se u stvari radi o pogrešno postavljenom pitanju zato što kada je neko srednja škola pre 20 godina, možda to danas i nije toliko tako, ali pre 20 godina kada sam završavala srednju školu, ti u suštini treba da se opredeliš za neki svoj životni put. Ja stvarno ni dan-danas nisam spremna da kažem šta ću ja da radim za 5 godina. Mislim da sam u stvari u tom smislu bila spremna za današnje vreme samo to tad nije bilo popularno. Ja nisam imala odgovor na to pitanje. Moja porodica, znajući moje sposobnosti socijalizacije, je bila jako zainteresovana da ja ne upišem državni fakultet ne zato što su razmišljali o njemu kao lošem ili ne znam šta, nego zato što su znali da su to ogromne grupe, da su profesori često hajde da kažem malo gruplji prema studentima, da je administracija dosta kompleksna. I u tom smislu su me, što nama tada uopšte finansijski nije bilo lako, su me gurali ka tome da upišem privatni fakultet da bih se lakše snašla kao osoba, ne kao akademski građanin. I to je bilo u tom smislu dobra odluka. Ja sam upisao privatni fakultet, smer menadžment. I samo da obavestim sve, ja nisam našao taj pult na kom se plaćaju ispiti, ja sam sve svoje ispite redovno polagala i učila. Moguće da je bio neki šalter. Ni ja ni svi studenti sa kojima sam ja pričala i učila za ispite nismo znali gde je on. Ima nas i takvih. I završila sam menadžment u javnim ustanovama, što je nešto što – hajde sad svi da se nasmejemo, da ne komentarišemo dalje. 😀 I to je nešto što se ispostavilo da meni leži. Kao nekom ko voli da razmišlja logički, strateški, to je nešto što je meni stvarno leglo. Ideja je bila da ja upišem nešto što može da se iskoristi u raznim vrstama radnih kolektiva – zastarale reč od pre 20 godine – zato što se znalo da će za mene biti izazov više da nađem mesto za sebe u tom smislu, nego da postignem nešto intelektualno. Onda je život krenuo sasvim drugačije. Naravno, on piše svoju priču, ne zanima ga šta ste vi mislili kad ste upisivali fakultet, ali istina je da to jeste nešto što mi je leglo. I pred kraj fakulteta sam se, tj. uvek sam bila jako zainteresovana za jednu oblast, a to je zaštita potrošača. Zato što to iako možda većini ljudi zvuči kao dve reči, to je nešto što u stvari prožima apsolutno kompletno društvo zato što ne postoji osoba u ovoj državi koja nije potrošač. Znači, to ne postoji. Ako se rodilo juče, to je postalo potrošač. I kada umre, još uvek će da bude potrošač, dok ga ne spuste u raku, jer da će da se kupi kovčeg i ovo i ono. To je nešto što je svaki političar jeste. Znači, i političaru se pokvari DVD i serviser neće da izađe. Jednostavno ne postoji osoba koja nije potrošač. I to je nešto kroz šta se može sagledati celo društvo. Verovatno je to meni upravo iz te hiperanalize ljudskog ponašanja koje sam ja morala da sprovodim da bih se snašla u društvu verovatno mi je zbog toga bilo zanimljivo, jer je nešto što se stvarno provlači stvarno kroz sve sfere društva. I to je tema na kojoj sam diplomirala i nešto čime sam se prvo bavila kada sam završila fakultet. Bila sam aktivna u organizaciji potrošača. Bavila sam savetovanjem pisanja zakona, pisanje nekih projekata. Volontiranjem u Centru za kontakt potrošača i tako nekim stvarima.
Ivan Minić: To je i neki period kada otprilike zbog i ideje da u nekom trenutku pristupimo EU i usklađivanje i svega ostalog, ta tema postaje važnija nego što je bila pre toga. Počinje više da se priča o tome, počinje više da se priča i o nekim negativnim iskustvima koje ljudi imaju, pa zato što ona dođu u centar interesovanja, dođu u medije, onda se ljudima reši problem koji je bio. Jer ko se ne žali u principu problem ne bude nikad rešen, a većina ljudi se pre toga nije žalila. I onda počinje da se pojavljuje nekakav mehanizam, a onda to prelazi u nešto što je institucionalizovano kroz sve što se dešavalo. I sada suštinski – OK, možda nismo na nivou na kome je tu u najrazvijenim zemljama, gde se to prosto podrazumeva i normalno i uobičajena stvar, ali 20 godina kasnije ili 15 godina kasnije ljudi znaju da imaju pravo.
Tatjana Peškir: Pa, moj diplomski rad, što verovatno niko nije pomenuo nikada u ovom podkastu zato što su diplomski radovi uglavnom što nema nikakvu svrhu, moj diplomski rad je bio jedna detaljna analiza o tome šta čini jedan sistem zaštite potrošača i koji mehanizmi unutar njega postoje, koje različite svrste tih sistema postoje. I to je upravo što ja ko ima Asperger volim da radim, volim da gledam neki sistem i kako on radi. Ja sam tu prošla kroz neke različite sisteme u svetu i sve ovo govorim zato što hoću da kažem da kada mi pogledamo neku državu u kojoj postoji fantastičan sistem zaštite potrošača. To nije fantastičan sistem zaštite potrošača. To je jedan sasvim drugi sistem. I to je jedan sistem u kom građanin kako zna tako i koristi svoja para. Jako često kada sam radila u kontakt centru za zaštitu potrošača, potrošač hoće da ja uradim onaj posao umesto njega. Znači, da ja odem i da predam papire koji treba da se predaju, da ja zovem ko treba da se zove i on ne želi da rešava svoj problem. To je jedno nasleđe. To je tako u celom istočnom bloku. To je jedna kultura gde država nas štiti odozgo. Međutim, taj sistem danas više nije moguć zato što država zbog globalizacije ne može da pregleda, jednostavno nije moguće da se pregleda sve što se uvozi, niti sve što se proizvede u našoj državi. I tu je na potrošaču da kroz svoj feedback, kroz reakcije, naravno i potroška organizacija i sve to ima svoje mesto, ali potrošač mora da bude aktivan. I mora da bude, što se reklo, građanska kultura. To je stvarno ono što razlikuje države u kojima to super funkcioniše i one u kojima ne.
Ivan Minić: Da zna svoja prava i da ih traži.
Tatjana Peškir: I da ih traži i da ih koristi i da se organizuje. Ukratko, da ga ne mrzi. Znači, ako ga mrzi, neće da se desi. To je jednostavno tako. Ovaj naš sistem je malo hibridan, moram da priznam. U smislu analitički posmatrano šta on ima, šta on nema od mehanizama. On je malo hibridan i tu stvari ne funkcionišu baš najbolje ni sistemski posmatrano. Mnogo je tu bezubih, što se bi se reklo, odredbi, kao nešto može, ali na kraju ništa ne može. To je tako, ali to je zato što sve te države u kojima je drugačije one su naradile. Znači, nije to njima preko noći došlo. Mi smo samo kasno počeli, pa bismo mi sad da odmah bude tamo kao kod njih. Ne može. Mi prolazimo kroz taj proces i proći ćemo kroz njega i biće bolje.
Ivan Minić: I bolje je generalno.
Tatjana Peškir: I bolje je.
Ivan Minić: Iz godine u godine je sve bolje. Samo prosto kada neko doživi sopstveno loše iskustvo, to nekako zaseni sve ostalo.
Tatjana Peškir: Ono što većina ljudi ne zna i što je bila negde okosnica mog diplomskog rada je da kada je potrošač apsolutno siguran u svoja prava, dobijemo efekat kao da imamo 2-3% novca u državi zato što sve transakcije idu brže, zato što se ljudi brže odlučuju na kupovinu. Zato što znaju da u slučaju da nešto nije kako treba će taj problem lako rešiti. I ta brža transakcija novca zato što volume, količina novca na tržištu kako je mi doživljavamo, ne u stvarnosti koliko ima papirića, nego kako mi doživljavamo zavisi od brzine transakcije, koliko se brzo novac vrti. I ako ja odem u prodavnicu i treba da kupim mašinu za veš i to mogu da uradim odmah danas, jer znam da ako mi ne odgovara mogu da je vratim – ne odgovara u smislu ne sviđa mi se boja, nego nešto nije kako treba i mogu da je vratim, a ne moram da se savetujem sa deset ljudi. Čekaj, koji serviser dolazi na vreme, koja mašina ti je trajala duže od 5 godina. Ako ja taj proces preskočim i samo odem i kupim, mi smo ubrzali tok novca.
Ivan Minić: I rešili unapred gomilu nekih potencijalnih glavobolja koje ljudi mogu da imaju.
Tatjana Peškir: Jeste. Mislim da svi znamo koliko nas te stvari nerviraju, koliko nam oduzimaju energije u svakodnevnom životu. Jednostavno prija kada ih nema.
Ivan Minić: Ali, pošto pričamo o periodu kada je to bilo u nekom smislu u začetku, kako je zapravo bilo – OK, ti si kroz diplomski uradila analizu svega, posložila, itd, ali kako je bilo na bojnom polju?
Tatjana Peškir: Kako je bilo na bojnom polju? Pa, dobro, treba za početak reći da sam ja bila jako mlada i naivna. 😀 Mislim da su to najbolji vojnici na bojnom polju, mladi i naivni. Idu tamo gde ne može ništa da se osvoji, a misle da može, i onda nekad to i uspe. Stvarno sam mnogo naučila kroz taj period pre svega o tome kako menjati stvari u nečemu, kako sistemi funkcionišu, kada se obratiš vlastima šta dobiješ od njih, šta očekuješ, na koji način pristupaš, kako funkcionišu građanske organizacije, kako funkcioniše građansko društvo. To je negde i bio početak građanskog društva kod nas i ja sam kroz to stekla neka još dodatna iskustva. Nisam se tu dugo zadržala, možda dve godine. Prvo zato što sam imala neka slobodno mogu reći ne mnogo bitna – sad da ja tu njima nešto zameram, ali dovoljno bitna da odem, razilaženje sa organizacijom u kojom sam radila. I ono što se onda takođe desilo je da sam ostala trudna. I pošto nisam bila – pošto je moj muž imao karijeru koja je kako zahtevala i vreme i energiju, tako je i donosila dovoljno novca da ja nisam morala da radim. To je onda bio nekako početak jednog drugog perioda mog života.
Ivan Minić: Dobro. Hajde pominjali smo – nekoliko puta imali smo tu situacija pre nekog vremena kada smo sedeli i pričali. Mi smo se potpuno slučajno upoznali. Nije baš slučajno, ali nije baš ni očekivano. I u trenutku kada smo upoznali, ja nisam znao ko je tvoj suprug, a nas dvojica se znamo iz nekog potpuno desetog sveta i drugog posla.
Tatjana Peškir: Svi znaju mog muža.
Ivan Minić: Svi znaju tvog muža. I imali smo uvek super saradnju i komunikaciju i sve. Imamo neke zajedničke teme koje nas interesuju, kao dva tinejdžera kad se skupimo da pričamo gadgetima i svim ostalim stvarima. Ali, ja nisam znao da je on tvoj muž u tom trenutku. Vrlo brzo sam saznao u toku razgovora, ali imali smo tu situaciju da sedimo zajedno i pričamo. Moja ideja sa ovom epizodom i jeste da podelimo tvoj put, tvoje dileme, kroz šta si ti prošla i još mnogo toga što je tu bilo upravo da bi ljudi koji to slušaju malo bolje razumeli svoje okruženje, malo bolje razumeli sebe ako primete neke stvari – neće sigurno dobiti uputstvu za upotrebu, ali će dobiti flajer da možda negde uputstvo postoji, možda će malo bolje razumeti celu situaciju. Ali, jedan od utisaka koje nikad neću zaboraviti – mi kad smo se upoznali, kad smo krenuli da pričamo, skapirali smo da smo prilično slični po mnogim stvarima, a onda se desilo to da posle nekog vremena sednemo zajedno sa tvojim suprugom i da kažemo sa tvojim suprugom Rastkom, i da on gleda i kaže: “Gospode, ima vas dvoje!”
Pronalazak “srodne duše”
Tatjana Peškir: Pa, da. Ja i moj muž smo se upoznali jako mladi. Ja sam imala 18 godina, a on je imao 23. I upoznali smo se preko Serbian Cafe Chata. Pozdravim svima iz moje generacije koji su ga koristili. Ono što je bitno za reći da sam ja sve momke sa kojima sam ikada bila upoznala preko chata. To je zato što za mene, kao neko ima Asperger, pisana forma komunikacije mnogo lakše… Ja ne bih rekla da meni mnogo lakše ide. Ja mislim da ljudi čuju da ja znam da pričam i čuju da znam da čujem. Ne radi se o tome. Radi se o tome da ja tu sebe mogu da bolje izrazim. Ili sam tada svakako kada sam bila još mlađa i neiskusnija mogla bolje da izrazim. Zato što mi ponekad treba jednostavno vreme da razmislim tih par sekundi.
Ivan Minić: Da posložiš.
Tatjana Peškir: Da posložim i da odgovorim, a i da razumem ono što sam dobila kao poruku. Ja bih to na nekom metafizičkom načinu rekla da ja bolje razumem ljude kada pišu. Znači, ja i dan-danas mnogo više volim da se dopisujem porukama nego da pričam telefonom. I moram da kažem nešto što me užasno nervira i što mnogi ljudi sa Aspergerom imaju problem. Ja ne znam kada su ljudi završili da pričaju. I ja imam opciju da ili imamo awkward pauzu od tri sekunde nakon što su oni završili da pričaju ili da ih presečem taman pred kraj rečenica, jer ja mislim da su sad gotovi. I to je, recimo, nešto čime se ja bavim u svakom svom uživo razgovoru. To je u stvari taj problem sa Aspergerom, što mi radimo strašno puno tehničkih zakulisnih radnji dok radimo kroz svet, a ljudi to uopšte ne znaju. I mi smo uveče strašno umorni, jer smo se bavili time, a ljudi ne razumeju zašto. I onda ja jednostavno onda kada ljudi pišu ja znam da su završili i sada onda mogu tu njihovu misao da kao celu pogledam i sagledam, a ne moram da se bavim time. Eto, za početak ta sitnica. I uglavnom upoznali smo se preko chata i jako brzo smo – imali smo jako čudno upoznavanje. U smislu da iz nekih tehničkih razloga nismo čak ni mogli. Sad da vas ne davim, neke neverovatne stvari su se desilo. Mi uopšte nismo mogli da se čujemo telefonom. Bukvalno niko od nas nije imao pristup telefonu. I čuli smo se jednom telefonom pre nego što smo se uživo videli na recimo 5 minuta. I onda smo se uživo videli i manje-više taj susret je bio takav da smo znali da je to ako ne za ceo život, onda za neki jako dug period veza. I takođe je bitno reći da ja kao devojka od 18 godina sam znala – ja to znala u stvari jako rano i počela sam da objašnjavam ljudima sa 11 godina, ali naravno svi su mislili da ja lupam gluposti. Ja sam od starta želela da nađem tog nekog jednog zauvek. I to je bilo ono što sam tražila i to je značilo da sam imala vrlo kratke veze od 10 dana u kojima sam bila u fazonu: “Hej, jesi li to ti? Aha, nisi ti. OK, ništa.” Prvo to. Drugo, moram priznati da sam bila direktna u onome što sam tražila. U smislu da tu nisam krila nijedan deo sebe. Možda nisam ni mogla, ne znam. Ali, svakako nisam krila i bila sam vrlo too much. Ne znam kako to drugačije da kažem. Malo je glupost na srpskom reći bila sam previše, ali bila sam previše. Jako puno ljudi je reklo, ne ljudi u smislu nekog kandidata, je reklo: “Ti nisi normalna”, ja sam rekla: “OK, možda nisam, ali ja i dalje tražim partnera za sebe. Ja ne mogu da tražim partnera za nekog normalnog, pa da se pravim da sam normalna. To neće funkcionisati.” Svaka čast meni što sam znala da to neće funkcionisati. I tako sam našla Rastka. I to je bila negde neka – baš sudbinski susret, veza koja je od starta bila jako ozbiljna. Iako to znaju svi koji nas poznaju, ja i Rastko nemamo nikakve dodirne tačke, nemamo zajedničko interesovanje. On je ekstrovert, ja sam introvert. Ne volimo istu muziku, ne volimo istu hranu. Jedva da imamo 3-4 mesta na planeti koje mislimo da su oba super da se tamo bude. Ali, imamo i neke slično, a to su vrednosti. Oboje smo jako želili da imamo tog jednog za ceo život, da ostarimo sa nekim. Oboje smo se ugledali na naše babe i dede u tom pogledu. Bili smo ozbiljni u vezi jedno sa drugim. Bili smo iskreni. Mogli smo to. Ne samo zato što smo hteli nego smo bili sposobni za to. I to je bila dobra stvar. Primećujem kada gledam iskustva ljudi kroz forume, kroz knjige, itd, da mnogi ljudi koji imaju Asperger teže ka takvom nečemu. Zato što u svetu u kom su svi meni vanzemaljci, ja sam njima vanzemaljac, ali meni su svi drugi vanzemaljci, ja stvarno cenim to da imam nekog pored sebe koga ja razumem i ko mene razume. Ima jedna scena iz prvog onog Bourne filma, iz Bourne Identity, kada Bourne izgubi pamćenje, ne zna nikog, i onda sretne ne znam kako se lik, ali Franka Potente glumicu, i onda se oni voze tamo prema Parizu. Stignu do neke zgrade u koju on treba da ode. On krene gore ka zgradi i ona mu kaže: “Ali, nemoj da me zaboraviš.” I on njoj kaže: “Kako mogu da te zaboravim kada si ti bukvalno jedina osoba na svetu koju ja poznajem.” I kada sam videla tu scenu, ja sam rekla mom mužu to je tačno kako se ja osećam sa tobom. I to je negde moje ostrvo, gde ja živim i onda posećujem ostatak sveta u kome žive vanzemaljci. Tako ja vidim svoj brak, svoju kuću, svoju vezu. I zbog toga mi je moja kuća, porodica mi je jako bitna. To je negde mesto gde se dobro osećam, što je valjda i poenta toga.
Ivan Minić: Imaš taj momenat – objasnila si to da postoje te neke stvari koje su vidljive spolja i sve je to u redu. To je kao i na telefonu, kada imaš nešto što se izvršava na ekranu, to je sve super, ali ima ceo onaj proces šta se dešava u pozadini, što niko ne vidi, što je kod nekih ljudi vrlo jednostavno, kod nekih ljudi je jako komplikovano. Telefon ništa ne radi, ali se potrošila baterija. Verovatno nešto radi iza. 🙂
Tatjana Peškir: Da, to je razlog tih koji ulaze u 35. godina zato što umor – jednostavno ne mogu da rade sve te zakulisne radnje i kako se umore u toku dana, tako se umore i u toku života. I ja sad verovatno ne mogu ni da se setim nekih dobrih primera zato što je meni sve to prirodno, ali jednostavno ja idem kroz život razmišljajući o njemu mnogo više nego što drugi ljudi čine. Znači, ja nemam toliko tih instiktivnih radnji. Ja kad sa nekim razgovaram, ja sa njim razgovaram svaki put kao da sam se juče rodila i kao da to sad prvi razgovor koji u životu vodim. I moram da tu kažem nešto što mene lako svrbi, a to je ta neka predstava da ljudi koji imaju Asperger ne znaju šta drugi ljudi misle ili osećaju. To je jedna velika, velika marketinška greška. Mi – ja mislim da niko to ne zna. Samo što su ljudi koji nemaju Asperger mnogo voljniji da pogađaju. Ja ne pogađaj. Ja kada ne znam šta neko misli, ja nisam voljna da se upustim u guessing game. Ja hoću ili da znam ili može i da ne znam, ali ja neću da pogađam i da na osnovu toga onda se odnosim prema toj osobi, donosim zaključke o njoj. I to ima svoje mane i svoje vrline. To znači da ja ponekad postavljam ljudima neprijatna pitanja. Međutim, isto tako znači da ponekad postavljam pitanja koja niko nije postavio i da se ljudi osećaju kao da ih neko čuje i vidi. I moram da kažem da iz mog iskustva u samo nekih pola slučajeva je ono što bi ljudi pogodili da je odgovor ono što stvarno jeste odgovor. Znači, jako puno se propušta time što se pogađa šta drugi ljudi misle, zašto su nešto uradili. I ja sam sada – ranije sam se, kako da kažem, ranije sam se osećala loše zbog toga. Zato što je dovodilo često do socijalnih situacija u kojima ja ispadnem bez veze, a sada sam shvatila da je to negde nešto što me izdavaja u pozitivnom smislu. Znači, da kada ljudi razgovaraju sa mnom, ako su iole spremni na to, ako to ne dožive kao neprijatno, ja bolje upoznam ljude nego neko drugi. Brže. I to je isto deo toga pošto ja uopšte ne razumem ljude. Ja sam morala da učim to. Ima jedan stručnjak za Asperger iz Australije, koji kaže: “Sva deca sa Aspergerom su rođena kao psiholozi. Zato što moraju da studiraju druge ljude.” I kroz sam to jednostavno stekla to da stvarno mogu da razgovaram sa ljudima sad. Znači, prevazišla sam tu svoju manu i od nje napravila na neki način vrlinu.
Ivan Minić: Što i dalje ne menja činjenicu da ponekad ne želiš da razgovoraš sa nekim i sa nekim većim brojem ljudi, itd, ali si opremljena za to.
Tatjana Peškir: Ne, jedan na jedan je definitivno ono što mi najviše prija. Znači, možda i jedan na dva, jedan na tri, onda u velikim grupama. Mislim da nikome nije novost da je ljudi drugačije ponašaju kada su jedan na jedan i u grupama. To je negde i u psihologiji poznato – psihologija pojedinca, psihologija grupe. Opet postoje i neke studije o tome i to je nešto što je pitanje radnog mesta, jer radno mesto je ono gde ne idemo dobrovoljno. Idemo i dobrovoljno, ali hoću reći tamo smo sa ljudima koje nismo mi birali da oni budu isto tu sa nama. A sa druge strane, svi zajedno radimo u istom cilju i doprinosima. I studije pokazuju da kada imamo timove koji se sastoje isključivo od osobe sa Aspergerom, da je produktivnost mnogo velika. Mnogo veća nego kod ovih drugih timova. Prosto zato što stvari lakše funkcionišu. Zato što su to ljudi koji su fokusirani na svoj zadatak, dobro komuniciraju jedni sa drugima u vezi sa tim poslovnim stvarima, znaju svoje znanje, znaju svoj cilj. Međutim, to opet ne treba da znači da treba samo takve timove da uspostavljaju, nego želim da kažem da stvarno to ima neke prednosti. Sada ne bih ulazila u dubinu svega toga, ali jednostavno to što je neko takav može da ima jako dobre strane i po njega i po okruženje.
Ivan Minić: Pričali smo kada je Dana Džamić bila tu o nekim specifičnostima i tome kako zapravo za određeni tip uloga je to idealan izvršilac. Zbog prosto načina na koji procesira stvari. Kao što ima ljudi koji kažu nikad mi nije išla matematika, pa verovatno ne treba da se bavi finansijskim kontroligom ta osoba, koja ne vidi brojeve na tom nivou da pogleda ogromnu tabelu i posle pola sekunde vidi gde je problem, nego treba da se bavi nekim drugim stvarima. Ima sasvim dovoljno delatnosti gde možda neka estetika, vizuelna kreativnost, nešto tog tipa ima mnogo bolju primenu. Ali, to je ono da svako nađe neko svoje mesto, pod uslovom da uopšte pričamo o nekim postignućima, o nekom rezultatu, o nekom traženju nekog posebnog mesta. Naravno, postoji mnogo poslova koje može da radi bilo ko, što ne znači da treba da ih radi svako. Ali, dobro. Rastko, chat, sve što uz to ide… Porodica.
Tatjana Peškir: Dvoje su se tako upoznali.
Ivan Minić: Dvoje su se tako smuvali. Porodica, vas dvoje i je li to bilo to? Je li bio plan da to tvoje budu troje i više?
Zasnivanje porodice i roditeljstvo
Tatjana Peškir: Ne. Mi kada smo se upoznali, ja sam rekla Rastku – rekla sam i svakom drugom, da ne bude greške, prosto nisam to krila da zaista ne želim da imam decu. To je bilo iz nekih – ja sam imala kao što se da videti iz moje priče, bila sam izbeglica, išla sam kroz mnogo država, nisam imala baš super udoban život i videla sam da je moja majka dosta sebe dala i žrtvovala da bi meni i sestri bilo dobro. Jednostavno, nisam želela da i ja budem u toj situaciji. Međutim, prošlo je 10 godina, ja sam imala 28 godina i pročitala sam jednu knjigu koja me je negde navela na ideju da ne treba zbog neke traume nekog drugog mi da se plašimo stvari. Ono što je jako bitno je da nisam u tom momentu razmislila da li sam sad, kako da kažem, da li sam sad zato što sam uklonila taj razlog da nemam decu, da li sam sad baš super zainteresovana da imam decu. I odmah sam skočila na to hajde da imamo decu. Verovatno je tu i neka biologija odigrala ulogu, sve to izmiksovano. I mislim da je ono što je odigralo ulogu i to što sam realno osećala da smo ja i Rastko porodica. Ne samo par, nego porodica i nekako je tu ja pretpostavljam biološki, logički došla i ideja da imamo decu. To prvo. Drugo, moram reći da niko ko dobija decu ne zna šta radi. Znači, to je jako bitno za reći. Mi nemamo stvarno dobru društvenu edukaciju o tome šta znači dobiti dete. Ne u smislu kako se povija dete, nego šta je to u jednom životu. Tako da smo krenuli relativno nespremni u to, kao svi. I onda smo dobili dete. I za mene, kao neko ko ima Asperger, to je bila – ja to tad, naravno, nisam znala, ali to je mene bio jako veliki izazov. Zato što je uloga majke nešto je nužno jako emotivna uloga. I ja sam bila nespremna na to. Ne u smislu da nisam volela svoje dete. Upravo obrnuto. Jer da nisam volela svoje dete ne bih imala te probleme. Nego sam bila šokirana količinom te emocije i trebalo mi je dosta vremena da se prilagodim – kad kažem dosta vremena, mislim šest meseci ili nešto više da se prilagodim na tu novu ulogu i da nađem kako ja tu novu ulogu radim i kako se nosim sa svim tim. Verujem da je za svaku mamu to neka vrsta šoka. Iako je malo majki koje dobiju dete i kažu: “E, to je uloga za koju sam se spremala ceo život i super mi u njoj ide.” Ja sam danas onakva mama kakva sam ja mama. Sigurno sam dobra mana. Sigurno nisam najbolja na svetu, ali sam sigurno dobra mama i trudim se oko toga. I našla sam neku svoju formu toga, ali na početku je to bio veliki šok. Zato što dobijete nešto i shvatite da to volite više od sebe. I to je nešto što niko ne može da vam objasni pre nego što se desi šta to znači. Znači, može da mi kaže tu rečenicu i vi kao: “OK, verujem, cenim da je tako”, ali ne možete da znate šta to u praksi znači.
Ivan Minić: Ne možeš da racionalizuješ takvu stvar.
Tatjana Peškir: Ne možeš da razumeš koje će to sve promene da donose. Posebno ja stvarno mnogo volim sebe i onda mi je bilo neverovatno da sad volim nekog više od sebe. 🙂 To mi je bilo baš interesantno iskustvo.
Ivan Minić: I kako teče cela priča sa roditeljstvom? Kažeš neko vreme ti je trebalo da se prilagodiš, da shvatiš i sve. Naravno, tih prvih šest meseci-godinu dana i jesu kompleksni u smislu gomile nekih zadataka i činjenice da je to period kada dete 100% zavisi od tebe, odnosno od vas.
Tatjana Peškir: Jeste. Pa, mi smo imali buran period u tom vreme, pošto smo gradili kuću, selili se, itd. I ja sada kada se sedim tih godinu dana – naravno, kako da kažem, ja imam izmenjeno sećanje u tom pogledu, što se ne sećam svih neprospavanih noći ili pelena ili osećaja da sam sama na svetu, jer niko osim mene nije 24 sata zadužen za to dete. Nije tačno, naravno. Pomagalo mi je mnogo ljudi, ali ipak neko je uvek taj koji je glavni. Ne sećam se toga, već se sećam pošto smo mi sad 14 meseci shvatili da Izabela ima razvojne probleme. Ja se sećam te prve godine kao godinu u kojoj sam imao zdravo dete. I to je za mene ono čega se ja sećam. I kada sam bila neopterećena svim tim pitanja kojima sam posle postala nužno opterećena da bih bila dobar roditelj. I sa 14 meseci mi smo – ja sam imala tu srećnu priliku, jer što pre to bolje da se sazna, sam videla jednu devojčicu slučajno nešto gde sam bila u gradu koja je rođena iste nedelje kada i moja ćerka. I posmatrala sam njenu interakciju sa svojom majkom i shvatila sam da smo mi te takve interakcije imali, ali da ih sad više nemamo. I nekako sad kad se setim tog događaja, baš sam ponosna na sebe što sam to uočila, jer to uopšte nije bilo tako očigledno. Ali, nešto me je zasvrbelo po mozgu i otišla sam kući. Opet 21. vek, krenula sam da guglam, naišla sam na neke dobre primere. Ima taj jedan video na koji naiđu skoro svi roditelji, koji je napravio Kenedi Kriger Institut iz Amerike, gde vi u tri minuta vam oni pokažu 5-6 primera kako malo dete koje nema simptome autizma se ponaša, a kako se ponaša u istoj toj situaciji ono koje ima. I to su stvarno jako dobri video-snimci, jer kad su deca mala – dete od godinu dana… Teško je tu uočiti neke razlike, jer su to još uvek jako mala i nerazvijena deca.
Ivan Minić: Nije kao da baš može da ti objasni dete u čemu je stvar. 🙂
Tatjana Peškir: To svakako, to svakako ne. 😀
Ivan Minić: I šta onda?
Otkrivanje i staranje o detetu sa autizmom
Tatjana Peškir: I šta onda? Pa, dobro. Jako je to sve različito kako to onda bude. Kod nas je to bilo tako što sam ja vrlo brzo, u roku od istog dana uspela da ubedim svoje okruženje da postoji razlog da se obratimo stručnjacima. Ne sad da tu nešto zaključimo, ali definitivno da se obratimo stručnjacima. Mi smo onda se obratili nekoj instituciji koju smo našli u ovoj državi i otišli smo tamo na pregled. Oni su prvo bili malo zbunjeni uzrastom deteta zato što je to bilo pre 10 godina, kada se još manje znalo o tome i uglavnom nisu dolazila tako mala deca. I onda su rekli OK. Bili su malo u fazonu mama čitala internet, pa se uplašila. I onda su pregledali Izabelu, u smislu ne fizički pregled, nego interagovali su sa njom, pokušali da se igraju, pričali sa nama, pitali nas neke stvari. I kada se to sve završilo, rekli su: “OK, ovde definitivno, apsolutno ima elemenata toga. Ono što je sada potrebno je da vi počnete da radite razne stvari. Imate mnogo vremena, rano ste krenuli.” I tu je negde krenuo naš put ka tome da našem detetu bude bolje. I sad je jako važno da istaknem razliku između toga šta ja imam Asperger, pa kad pričam sa ljudima imam malo problema, između toga da neko ne može uopšte da priča, da je potpuno izgubljene pažnje, toliko da ne može da se obuče. Znači, pričamo o nekom obliku autizma koji značajno utiče na kvalitet života i gde ne pričamo o neurodiverzitetu, da li će neko sad prihvatiti to što ja više volim da kucam poruke, a ne pričam telefonom, nego pričamo o tome da pomognemo nekome da može kvalitetnije da živi život.
Ivan Minić: I generalno kada pričamo o temi autizma, uvek se insistira na tome da to spektar gde postoje vrlo blagi slučajevi i gde postoje izuzetno snažni slučajevi i sve ono između. I gde je svaki slučaj suštinski specifičan, iako naravno postoje neke karakteristike i neke stvari koje mogu da budu dobar pokazatelj da ima materijala da se o tome razmišlja, da ima materijala da se dalje istražuje u tom nekom smislu. I kod odraslih i kod dece.
Tatjana Peškir: Pa, ja mislim da tu pre svega – znači, imamo oblike autizma koji su tako ozbiljni da ne postoji nikakva dvojba da bi ti ljudi sigurno želeli da im bude bolje, a onda imamo ljude koje možemo da pitamo: “Hej, jesi li ti OK sam sebi takav kakav si? Je li OK ili hoćeš neku pomoć ili nećeš neku pomoć?” Oni kažu da ili ne i po meni tu se priča završava. Zato što svako ima pravo nad svojim telom da radi šta god želi. Tako da ja mislim da je kraj te priče. Znači, oni ljudi koji nisu funkcionalni da mogu da uživaju u životu, njima treba pomoći. Kada su sposobni da uživaju u životu i da na bilo koji način, makar rudimentarno, komuniciraju svoje potrebe, onda ih treba pitati šta žele.
Ivan Minić: Slažem se. Hajde samo da probamo da objasnimo ljudima – to sam pitao i Danu, ona mi je dala neke odgovore tada koji su bili vrlo dobri i značajni, ali o kojim stvarima pričamo? Šta su te konkretne razlike? Na primer, od toga što si rekla sa video-klipom koji je klinika snimila, gde se to objašnjava. Prosto mi jesmo skloni tome da kada vidimo nešto od straha i svega umemo da preuveličamo stvari. I obično kada vidimo jednu stvar, ona nije dovoljna. Svako ima neku specifičnost. Ali, ako pričamo o tome da postoji desetak stvari ili pet ili sedam, ako ih ima više…
Tatjana Peškir: Ovako, što se tiče baš jako male dece, ja nisam psihijatar, ali bavim se ovim 10 godina i vodim i udruženje koje se bavi tim pitanje i mogu da kažem ovako nešto kao ne doktor. Znači, ono što se tu dešava je da deca se razvijaju u tom periodu, od nulte do druge godine, i u okviru tog perioda oni bi trebali da rade stvari kao što je da pužu, da razviju pokazni gest, da počnu da imitiraju zvuke. Znači, bababa, gagaga. Probaju da zvižde. Treba da očima prate svoje ukućane i da reaguju na njihovo raspoloženja. I treba da imaju neki normalan neuromišićni razvoj u smislu da prate te neke milestones koji su u tom periodu. Ako nešto od toga se ne dešava do 18. meseca – pre svega, ono što ljudi ne znaju da je pokazni gest, kada pokazujemo hoću ovo, hoću ono, ali još ne znamo da govorimo, da je to jako bitan razvojni momenat, koji gotovo u 100% slučajeva ide pre govora. Ako se te stvari ne razvijaju u prvih 18 meseci, ako postoji neki problem sa njima, treba otići kod stručnjaka i proveriti. To vam je kao kada vam dete ima temperaturu. Ako ima temperaturu 39, to je i dalje može biti samo prehlada, ali ćete vi otići kod doktora da vidite šta je.
Ivan Minić: Iako je jako malo, možda sa temperaturom 39 neće plakati, pa nećeš znati.
Tatjana Peškir: Da. Znači, i tu u Srbiji – ne u Srbiji, u mnogim državama sveta postoji taj pritisak okoline, praviš od deteta bolesnika, nemoj sad da tu umišljaš, on je samo lenj, i moj deda je progovorio u petoj godini. I uglavnom su majke te koje guraju: “Ne, ne, nešto nije u redu.” Mada se srećemo i sa slučajevima kada su očevi ti koji guraju ili baba koja ta gura ili tako nešto, ali uvek postoji taj u porodici momenat kad svi kažu OK. Mislim da je to dosta porodično i individualno, da se tako izrazim. E sad, ono što bih ja volela je da ljudi pored toga obrate pažnju na decu, posebno zbog mene pošto sam ja danas ovde, na devojčice, koje su upisale školu, govore, sve je naizgled OK, ali su nešto mnogo problematičnije, iako uopšte nisu problematične. Znači, to vam je ono dete koje je stvarno fino, stvarno dobro i vazda u nekom problemu. Mislim da tu takođe roditelji treba da razmisle da li je nešto tako u pitanju, da porazgovaraju sa stručnjacima, ne odustanu kod prvog stručnjaka, jer mali broj stručnjaka je upućeno u te suptilnije forme autizma, posebno kod nas. Zato što su se posvetili ozbiljnijim formama, što i nije tako glupo. I da treba to uzeti u obzir i kod takve dece. Znači, kada imamo tako neke probleme kod starije dece, da i tada treba da obratimo pažnju.
Ivan Minić: Jedna od bitnih stvari kojim ćemo se baviti u nekoj malo kasnijoj fazi razgovora jeste udruženje i sve aktivnosti koje radite kroz njega. Ali, da bi došla do udruženja, vi ste samostalno prolazili jedan malo duži put i posebno u tom periodu pre 10-ak godina i malo manje, mnogo manje pričalo o tome, mnogo manje se znalo o tome. To prosto nije bila tema i u suštini percepcija toga se svodila manje-više na one ekstremno teške slučajeve koji su nam bili poznati najčešće kroz film i slične stvari, a ne kroz neko lično iskustvo.
Postavljanje dijagnoze autizma i neumoljiva statistika
Tatjana Peškir: Da, pa ja sad želim… Dobro, hajde da počnemo prvo od toga kako smo mi tu negde počeli kao porodica. Mi smo vrlo brzo počeli da se bavimo pitanjima medicine. Znači, ne bihevioralne terapije, mada je naša ćerka išla kod logopeda defektologa, već pitanjem šta se sad tu organski, mehanički u telu dešava i kako to može da se možda promeni. To je tada još bilo – i danas je u razvoju, tad je bilo bukvalno malo bebče je to bilo u razvoju u celom svetu i morali smo da idemo dosta po inostranstvu, da vodimo Izabelu kod stručnjaka, psihijatara, koji su odlučili malo multidisciplinarnije pristupe tom problemu. I nauka je tada bila već donekle stigla, ali ne tamo gde je danas. I mi smo zaista odmah počeli da se bavimo metabolizmom naše ćerke, da pomažemo njenom telu da bolje funkcioniše. Međutim, ono što danas znamo je ono što stvarno već omogućava da ozbiljno pomognemo ljudima, odnosno deci, pa i odraslima koji se nose sa ovim ozbiljnijim, težim oblicima. I ono što je dosta bitno da kažem to je da autizam nije dijagnoza u onom smislu u kome većina ljudi to zamisli kada čuje reč dijagnozu. Dijagnozu autizma će dobiti osoba koja ispunjava određene bihevioralne standarde. Znači, kada ima neke oblike ponašanja u ono što mi opisno zove spektar autizma. To je jedna deskriptivna dijagnoza koja nije medicinska dijagnoza. To znači da osobe koje imaju dijagnozu autizma imaju jako različita medicinska stanja u podlozi koja su dovela do tih problema koje onda se pojavljuju tako bihevioralno. I to je značajno, pošto to nije nešto što znali pre 15-20 godina. To je nešto što danas znamo. To je značajno otežalo istraživanje autizma zato što su naučnici istraživali ono što mi danas zovemo generalnu populaciju autizma. Znači, sve osobe sa dijagnozom autizma se stave u studiju, pa se onda sa njima nešto radi, da li im se daje nešto, da li se nešto testira iz krvi, nešto se snima glava ili šta god. A ono što tad nismo znali to je da u stvari snimamo ljude koji imaju 10-20 različitih stanja. Vadim krv ljudima koji imaju 10-20 različitih stanja. I danas se nauka bavi time da izdvoji da tu neke subsetove i da to u stvari se na medinski ispravan način, naučno ispravan način podeli da to više ne bude jedna dijagnoza u medicinskom smislu. U onom striktnom medicinskom smislu naravno može i dalje da bude bihevioralna isto dijagnoza, ali ne može da bude organski ono što se dešava u telu.
Ivan Minić: Posledica je ista, ali povod nije.
Tatjana Peškir: Posledica je ista. I da bih malo bolje to ilustrovavala, evo sad imamo dete koje mi to zovemo gubi dijagnozu autizma u našem udruženju. Zato što nakon 8 godina dete konačno je dobio dijagnozu kretinske deficijencije mozga. To je krajnje jedna tehničko-mehanička stvar, gde mi smo mogli to detetu da damo 7.000 sati logopetske terapije nedeljno, ono prosto nije imalo mozak koji može… I sad tom nekom suplementacijom može da se nadoknadi. Samo da kažem, moglo bi mnogo bolje da se nadoknadi da je još ranije dijagnostikovano. I izgubljene su neke godine i u energiji te porodice i u telu tog deteta. I tom detetu će u suštini i dalje ostati dijagnoza autizma. I kada vi pogledate kretinsku deficijenciju u nekoj medicinskoj enciklopediji ili nešto, na kraju će pisati često imaju dijagnozu autizma. To je zato što ništa ne sprečava da da dijagnozu autizma nekome ko ima kretinsku deficijenciju, jer on ispunjava sve bihevioralne standarde. Naravno, to je onda od institucije do institucije, od države do države, da li će to sad biti te dve dijagnoze ili će se svesti na ovu jednu, ali hoću da kažem to nije ona dijagnoza kada kažemo da ima pankreatitis. Znači, dijagnoza autizma nije takva dijagnoza.
Ivan Minić: Autizam je to – posledica, a neki uzrok je doveo do nje, a taj uzrok je različiti.
Tatjana Peškir: Jeste, i ima ih različitih. I, da, što još komplikuje stvar, dvoje ljudi koji imaju isti uzrok mogu imati jako različit oblik i jako različit stepen ozbiljnosti. To je onako baš komplikuje istraživanje i dovelo je do toga da je jako puno para utrošeno uludo u zadnjih 20 godina i sad se konačno kreću u pravom smeru, ali nije jednostavno. Hoću reći, nisu sve te greške činjene zato što su istraživači bili glupi, nego zato što nije jednostavna situacija.
Ivan Minić: I svega što sam i ja istraživao i što smo pričali, deluje užasno kompleksno.
Tatjana Peškir: Jeste.
Ivan Minić: I potrebno ga je raščlaniti na jako puno, što si i sama rekla, subsetova i svakim od njih se baviti na potpuno drugačiji način.
Tatjana Peškir: Jeste.
Ivan Minić: I to obično podrazumeva multidisciplinarnost lekara, što znači da bi suštinski trebalo da imaju, da bi mogli to da razumeju kako treba, dve specijalizacije, što je retko.
Tatjana Peškir: Da. I ono čime se mi u udruženju bavimo to je upravo da sva deca prođu kroz više stručnjaka koji su se kroz vreme obučili da to posmatraju multidisciplinarno, koji su možda bili kada su počeli svoju karijeru možda bili imunolozi, možda bili neurolozi, možda bili psihijatri, možda bili gastroenterolozi, ali ih je nekako život skrenuo na to pitanje autizma i onda su počeli da gledaju stvari šire. I ono što mi se trudimo to je da dovedemo ta znanja ovde, da podstaknemo naše lekare da se razvijaju u tom smeru, a i da upućujemo porodice na stručnjake u inostranstvu, koji mogu ta znanja da im pruže. Prosto zato da bi se što ranije ili makar bilo kad identifikovalo šta će pomoći njihovom detetu – u telu njihovog deteta da bolje funkcioniše.
Ivan Minić: Jedna od najbitnijih stvari koje ste radili sa udruženjem i sada nedavno kroz konferenciju koju ste organizovali, pričaćemo više o tome, ali iz nekog mog ugla, vizure, to je neki pokušaj da se radi na tome da lekari dobiju informacije o tome šta je aktuelno, šta se dešavalo. Jer sa lekarima imamo isti problem koji imamo sa knjigovođama. Dođu i kažu: “Mi to tako radimo već 30 godina. -OK, ali neke stvari su promenile u ovih 30 godine. Imamo neke nove resurse, imamo neka nova znanja. -Pa, da, ali mi to radimo tako. -Pa, dobro, ali možda je sad trenutak da probijemo embargo na mozak i da nešto napravimo, neku vrstu razlike.” Hajde konkretno da ispričaš iskustvo sa organizacijom konferencije i tu ne mislim na stres organizacije događaja, nego ideju šta ste uradili, koga ste doveli, šta su bili ciljevi i šta su posledice toga?
Tatjana Peškir: Pa, dobro, prvo želim da kažem par brojki u vezi sa autizmom zato što mislim da je bitno razumeti ekosistem u kom mi to radimo. Znači, beležimo strašan porast autizma u svetu. I sad je to ljudima možda kontradiktorno kada ja kažem da je u stvari deset različitih stanja, pa sad beležimo porast, pa sad kako je to moguće uopšte. Moguće je zato što se u zadnjih 100 godina naš život na ovoj planeti jako promenio. Zato što imamo jako puno, hajde da kažemo, zagađenja. Ne mislim tu samo na zagađenje vode, hrane, itd. Nego bih pod tu reč svrstala sve ono što se promenilo i što mi sad više ne možemo da iskontrolišemo. Daću vrlo banalan primer. Ljudi širom sveta su pre 50-60 godina počeli da puše. Mi ne možemo do kraja da istražimo šta je efekat toga u trećoj generaciji. Jedan krajnje banalan primer, a onda imamo još strašno puno stvari koju su se desile u zadnjih 100 godine, gde se život promenio. Mozak se nalazi u lobanji, on nema mnogo prostora za mrdanje. I kada se metabolizam u telu i mozgu poremeti, on pati i to daje tako neke efekte. I kada kažemo da je autizam u porastu, iako su to različita stanja ispod – ono što u stvari kažemo to je da su metabolički problemi u porastu.
Ivan Minić: Sa jedne strane imamo i taj momenat da se ranije i bolje dijagnostifikuje, to je jedan deo, ali sigurno ima i više.
Tatjana Peškir: Ja to stvarno ne mislim. To je neko moje mišljenje, mada mislim da nije uopšte mišljenje, nego da je brojčano podržano zato što tamo gde imamo porast brojeva, imamo porast brojeva u svim kategorijama. Znači, u najtežim i u najlakšim oblicima. Jako je jednostavno primetiti najteže oblike i ne verujem da je potrebno neko poboljšanje dijagnostike, tako da nam govori da verovatno nije to u pitanju. A drugo, neke države, recimo, Severna Irska, koja sada ima 1 u 24 dece ima dijagnozu autizma preko dve godine je lista čekanja na dijagnozu. Znači, ko čeka dve godine na dijagnozu? Neko kome ta dijagnoza stvarno treba. Ja stvarno ne bih rekla da u sistemu u kome se dve i po godine čeka na dijagnozu da smo mi sad bolji u dijagnostikovanju, da je zato porasla ta brojka.
Ivan Minić: Ne, ne.
Tatjana Peškir: Mislim da to nije opšti… Kako da kažem, ta priča nije do kraja ispričana, ali bih se kladila na to da nije to uzrok porasta. Imamo strašan porast, pa sad za decu rođenu 2010. godine u Americi, jer za tamo imamo brojke, to je 1 u 44. I onda imate subpopulacije gde je još manje, kao što su dečaci u Kaliforniji, gde je isto 1 u 28 ili tako nešto. Znači, imamo te strašne brojke koje se širom sveta takođe daju osetiti. Mislim da to ljudi najpre vide u svom okruženju. Svi znaju nekog ko ima dete sa autizmom. Svi imaju dete – znači, ako im dete ide u školu, ogromna je verovatnoća da imaju u razredu dete sa autizmom koje je u programu inkluzije. Plus, pored toga imamo specijalne škole, imamo domove. Vidimo se, vidiljivo je. Postalo je vidljivo to. Ono što je takođe bitno reći da autizam nije samo neki simpatični ljudi koji ne vole mnogo da se grle. Nego su to ozbiljni slučajevi i Karolinski Institut, koji dodeljuje Nobelove nagrade, je radio analizu i otkrio da je životni vek osobe sa dijagnozom autizma užasno skraćen. Pa je tako za neverbalne autiste 39 godine, a za verbalne 56. I sad da ne ulazim dublje u razloge – ono što pokušavam da kažem, to je jedno ozbiljno društveno pitanje, koje se ne dotiče samo onih ljudi koji imaju decu sa autizmom ili sami imaju autizam, već jedno pitanje budućnosti i šta će biti u sledećim generacijama sa brojevima.
Ivan Minić: Ono što isto nisi pomenula, ali ima i kod vas na sajtu i jeste trenutni presek jeste, odnosno ne trenutni, nego sa tom distancom od 10-ak godina koliko je potrebno da se urade statistike, jeste taj koji si rekla, 1 u 44, odnosno u grupama negde i više, ali postoji progres kroz vreme.
Čime se bavi udruženje nAUkaTIZAM?
Tatjana Peškir: Jeste, postoji progres kroz vreme. Znači, ja sam sad izgubila iz glave da li je za 2008. ili tako neku sličnu godinu, par godina pre je bilo 1 u 54. Znači, ta kriva…
Ivan Minić: Ubrzava.
Tatjana Peškir: Ubrzava. Znači, da pomenem, moje udruženje se zove nAUkaTIZAM. Imamo sajt, www.naukatizam.org. Svakog koga interesuju te brojke može da ode tamo i vrlo smo lepo to predstavili. Ali, želela sam da kažem da prosto mi to sve radimo u jednom vrlo ozbiljnom okruženju, gde ja bih rekla nas iz udruženja – mi to sve već znamo, mi smo to sve već prošli i to što mi radimo se nas u stvari najmanje tiče. Mi to radimo za one ljude koji će sutra dobiti dijagnozu, čije će dete sutra dobiti dijagnozu i želimo da se njihovi putevi promene i da ne budu tako komplikovani kao što su bili naši. Udruženje čine roditelji iz raznih država regiona, koji su imali kroz svoje životne puteve imali prilike da upoznaju, sarađuju oko svog deteta i na druge načine sa najvećim stručnjacima iz oblasti autizma u svetu. U jednom momentu smo shvatili pošto smo bili – naravno, mi smo svi aktivni na internetu u raznim grupama roditelja, itd, i shvatili smo da prvo mi ne želimo da delimo nikakve medicinske savete, nismo za njih opremljeni i drugo nemamo energije i vremena. To sad možda zvuči okrutno, ali u pravom smislu te reči ne možemo da pomognemo svima.
Ivan Minić: Jedan na jedan svakako.
Tatjana Peškir: Jedan na jedan. I ne možemo svakog da uputimo. Nemamo vremena da svakog uputimo na pravo mestu. I shvatili smo da je rešenje u tome da počnemo da pomažemo da se obrazuju naši medicinski kadrovi ovde. I otprilike kao što sam rekla, naivni, mutavi smo mislili da to može i onda se ispostavilo da to zaista i može. Bilo je potrebno jako puno rada svih udruženja. I stvarno pozdravljam sve moje kolege i koleginice, pre svega koleginice. Najviše tu ima mama, koje su doprineli da napravimo takvu jednu fantastičnu stvar, gde smo u junu u Beogradu organizovali trodnevnu konferenciju, kongres u stvari. Pošto kada organizujete medicinsku edukaciju, to ima neke zakonske oblike. Pa, ovo naše je po kategorizaciji bilo kongres, gde smo doveli bukvalno ono što su najveći stručnjaci u autizmu iz sveta. Imali smo tu jednu sreću, a to je bila korona. Pošto smo sve to počeli da organizujemo – da, da, sve to smo počeli da organizujemo usred korone, jer smo shvatili da su se svi smorili sedeći kod kuće i da ti stručnjaci žarko žele da idu negde, da prenose svoja znanja, da razgovaraju sa ljudima, da se susreću sa svojom publikom. Pitali smo ih i oni su svi redom rekli da, što je nama bilo potpuno neverovatno. I konferencija je trajala tri dana. Postavili smo snimke na Youtube, može da se pogleda i danas. Bila je besplatna za sve učesnike. Tu smo imali podršku sponzora, koji su nam omogućili da je organizujemo i njima se takođe zahvaljujemo. Ne samo u finansijskom smislu, nego nam je stvarno značilo to što je naša priča prepoznata. Znači, ovo nisu prazne reči. Svaki put kada je neko rekao: “Da, hoću da vas podržim”, mi smo se osetili kao malo manje budale i da kao to što radimo je potrebno u ovom društvu i cenjeno. Imali smo fantastičan odziv, mnogo bolji nego što smo očekivali, lekara iz regiona i morali smo da proširujemo, morali smo da uzmemo veću salu negde nasred, jer smo imali previše prijava. Želeli smo naravno da pružimo priliku i roditeljima. Međutim, pošto je to bila medicinska obuka u pravom smislu, da su ljudi dobijali poene i naravno ti ljudi su nam bili jako bitni da znanje rašire po medicinskim krugovima, imali smo punu salu doktora, imali smo dosta ljudi koji su pratili online. Više stotina je pratilo online sve vreme. I oduševljeni smo stvarno efektom. Stvar se definitivno pokrenula. Ljudi su počeli da razumeju koliko je nauka napredovala u zadnjih 20 godina i šta sad sve znamo i šta možemo. I da to što možemo često možemo brzo, lako i jeftino. Zato što ono što smo se trudili da donesemo na konferenciju su pristupi gde se koriste postojeći lekovi koji su već koriste za neke druge bolesti, da bi se pomoglo nekim određenim, konkretnim subsetovima osoba sa autizmom. I to su onda terapije koje su bezbedne zato što je to lek koji je u upotrebi već 30 godina. Mi razumemo kako on funkcioniše, šta radi, šta ima od nuspojava, kako to sprečiti. I to je jako lepo. Treba razumeti da u svakoj grani medicine postoji ogroman jaz između nauke i onog što je u praksi. Zato što treba jako puno vremena da te stvari dođu i često ne dođu do primene iz nekih glupih razloga. Daću dobar primer iz sveta autizma. Postoji jedan lek koji kroz uticaj na neke metaboličke kanale gotovo u potpunosti isključuje osetljivost na zvuk kod osoba sa autizmom, koja je često velika prepreka za njih u školi. I taj lek je iz porodice kao što je i brufen. Vrlo je jednostavan. Primenuje se širom sveta. Ima da se kupi u Grčkoj za džabe, kao što je brufen za džabe. I ima blizu 10 godina kako ga je jedan nemački naučnik patentirao za tu primenu, međutim on još uvek nije našao farmaceutsku kuću koja će provesti tri nivoa kliničke studije i da bi to na kraju moglo da se prepisuje. Mi mislimo da je – naše udruženje smatra da takve stvari jednostavno mogu da se primenjuju danas, ovde i sad, pomoću off life protokola, pomoću odluke lekara koji je za nju edukovan. I to je ono što smo pokušali kroz ovu konferenciju da proizvedemo. Znači, da se lekari animiraju da koriste ono što može ovde i sad, a i da se ceo sistem animira da počne da uvodi neke nove protokole. Kod nas u regionu je jako čest ta ideja da treba pogledamo nekog u svetu, pa da se ugledamo na njega. Na ovom polju svi još uvek rešavaju stvari. Ne postoji apsolutno ništa što nas region ili državu sprečava da budemo prvi i najbolji. Rešenja često nisu skupa, više su komplikovana, ali ja mislim da mi to možemo i zato i radimo ovo što radimo.
Ivan Minić: Ono što hoću isto da te pitam je – mi vrlo često u raznim situacijama kaskamo mnogo u odnosu na svet po raznim kriterijumima. Gde smo mi sada pre-posle konferencije, kako god, ali kakva je realno situacija ovde u odnosu na najrazvijenije zemlje? Šta možemo da kažemo ako imaš tu vrstu problema, ukoliko si dobro ili loše poziciji u odnosu na druge ljude?
Da li Srbija kaska po pitanju autizma u odnosu na ostale zemlje?
Tatjana Peškir: Pa, to je dosta različito. Mislim da svakako nije ništa loše. Znači, nismo na kakvom mnogo lošem mestu u svetu. Ono što mislim da je dobro, to je da ovde postoji razumevanje okoline za one porodice koje su odlučile da kod nekih stranih stručnjaka potraže neka znanja i koriste neke nove terapije, što nije u svim državama tako, gde je to negde protivzakonito. Kod nas nije. To je dobro. Ono gde manjka sigurno i to je jedan problem koji takođe je razlog zašto se moje udruženje, udruženje kome ja pripada, pre svega bavi tim medicinskim rešavanjem, a to je bihevioralna terapija, kao što su defektolozi, logopedi su brojčano ograničeni. To je jedan na jedan usluga. I apsolutno svi defektolozi, logopedi u ovoj državi su kompletno rasprodati. Onda naravno imate i sredine gde ljudi prosto žive daleko od grada, žive u manjim sredinima, teže im je da pristupe tim stvarima. I sigurno je tu nešto lošija situacija kod nas u nekoj baš jako razvijenoj državi. Međutim, ono što želim da kažem je da jako razvijene države ne mogu da naprave dovoljan broj tih stručnjaka da pokriju potrebe te dece za tim terapijama i upravo zbog toga je potrebno da i sa medicinske strane olakšavamo situacija da bi manje tih terapija bilo potrebno. Postoji američke države gde deca po 7 godina čekaju na defektološke terapije. Znači, to jednostavno nešto gde je jedna igra muzičkih stolica i što više dece ima koji imaju te probleme i te dijagnoze, to će ta igra biti gora. I to je nešto gde Srbija nije u lošem položaju kao Srbija, nego je u lošem položaju kao i sve druge zemlje. Inkluzija – mislim da svako individualno doživljuje. Ja imam neko iskustvo sa mojom ćerkom o njoj. Ima ljudi koji imaju mnogo gore, ima ljudi koji imaju mnogo bolje iskustvo. Mislim da je jako individualna situacija, od škole do škole, od deteta do deteta, ali da se nešto radi – radi se. Pomeraju se stvari definitivno nabolje i nikako to katastrofa nije. Ono što je veliki problem za mnoge porodice su finansijski izdaci. Imati dete sa bilo kojim zdravstvenim problemom je skupo.
Ivan Minić: Imati dete je skupo. 🙂
Tatjana Peškir: Imati dete je skupo. 😀
Ivan Minić: A onda idemo dalje. 🙂
Tatjana Peškir: Onda kada na to dodamo još neke stvari, opet tu država nije da ništa nije dala. Znači, ljudi imaju dodatak za tuđu negu i pomoć. Imaju razne neke finansijske pomoći. Međutim, treba mnogo, hajde da se tako izrazim, treba mnogo. I to sigurno nije lako. A, drugo, svi znamo našu državu. Da bi se to dobilo, treba da se preda 63 papira i prođu 72 komisije. Tako da i to – hajde da ne ulazim u to pitanje. Tako da ja bih rekla da Srbija je na nekom OK mestu. I mislim da ima jako puno ljudi koji se jako trude, a ima i puno ljudi koji žele. I mislim da će biti sve bolje i bolje. I stvarno vidim dobar potencijal ovde u regionu. Pre svega, Srbija i Makedonija mislim da pokazuju neke baš dobre impulse i da će stvari ići baš u dobrom smeru.
Ivan Minić: Jedna veoma bitna stvar koja se desila, koja u principu ne direktno kroz neku statistiku, neki Excel i neke brojke, ali kroz životno iskustvo svih nas nam govori da je ovo problem koji će biti sve veći, je činjenica da pre 15 godina vrlo mali broj nas je znao nekog u svom okruženju koji je imao tu vrstu problema u bilo kom pojavnom obliku. Sada znamo skoro svi. Ne bukvalno, naravno, ali opet kažem, možda sam i ja malo u drugačijoj poziciji, jer su mi većina kolega inženjeri, IT-jevci i sve ostalo u kojoj populaciji jeste možda malo češće – ne malo, malo više češće da se takve stvari dešavaju, ali činjenica je da se sve češće srećemo sa tim i da sve više ljudi imaju tu vrstu problema sa svojom decom, da su možda vremenom došli do toga da su malo i osnaženi, da mogu da pričaju o tome, da ima neko ko će da čuje i da razume u okruženju iako ne može da pomogne, ali da možeš da podeliš i da kažeš. Jer sigurno je teško i preplavljujuće u svakom smislu. I to jeste ono što prosto svakih par meseci – OK, ja znam previše ljudi očigledno, ali svakih par meseci je to neka nova priča i sada već imamo situaciju da možemo da damo neku vrstu – prvo možemo makar donekle da razumemo te ljude. Drugo, možemo da im damo neku vrstu podrške. Treće, možemo možda da im damo neki kontakt, koji neće da im reši sve probleme, ali će imati osobu sa druge strane koja će sa njima da porazgovara i da im možda pomogne na tom putu. Evo, na primer, ja sam nekoliko puta prosleđivao prijatelje da porazgovaraju sa tobom, jer ti si osoba koja može da im prepriča tih 100 knjiga i 5 godina istraživanja, koja opet tvoja situacija je verovatno drugačija od njihove. Slučaj tvoje ćerke je drugačiji možda od slučaja njihove dece, ali postoje zajedničke tačke i naravno postoji ta neka vrsta razumevanja, koja vrlo verovatno ne postoji na tom nivou sa neke druge strane. Možemo da budemo empatični koliko god, ali ne znamo kako to izgleda, mi to istinski ne možemo da razumemo.
Tatjana Peškir: Da. Definitivno su to… Mi često kažemo da mi živimo u nekom paralelnom svetu. To znači taj neki autism parent community, ljudi koji imaju decu sa autizmom. Imamo neki svoj svet. I u tom našem svetu ima i tragičnih i komičnih stvari. Kao što je možda neka posebna branša, imamo neke naše unutrašnje šale, imamo neki rečnik koji koristimo, koji ne koriste drugi ljudi, imamo neke teme o kojima pričamo. Reci, vrlo je uobičajeno da se nađe troje ljudi koji imaju decu sa autizmom i da vrlo brzo dođu do teme konzistencije stolice. Znači, jednostavno mi živimo u nekom životu koji je drugačiji. I sada kada moja ćerka ima 10 godina i prilično je dobro, ja se osećam relativno komforno u tom svetu. I to jedna situacija. Kada je ona bila manja, kada su stvari bile teže, nisam se osećala toliko komforno što živim u paralelnom svetu i osećala sam se više kao da živim izopšteno nego kao da živim u paralelnom svetu. I mislim da je to jako bitno da ljudi nađu tu neku svoju zajednicu. Mi u Srbiji imamo mnogo udruženja mala lokalna, koje se upravo time bave. Recimo, imamo u Vrbasu udruženje, imamo u Vršcu udruženje, imamo u Valjevu udruženje. To su mala udruženja – mala, lokalna pre bih rekla, nisu mala zbog brojki – lokalna udruženja koja se bave, recimo, time da se organizuju dnevne aktivnosti za osobe sa autizmom, koje su možda već i odrasle. Da se organizuje – recimo, oni često kupe neku vikendicu na planini ili negde, urede je tako da odgovara osobama sa autizmom, da tu te porodice mogle da idu na odmor, što finansijski jednostavnije, što da bi moglo i zajedno da idu odmor, da se ta deca druže, što i zato što onda ne moraju da razmišljaju da li će se nešto razbiti, da li će dete prošarati zid. Znaju da će naići na razumevanje. I to je definitivno jako bitno. Znači, to je ono što ljudima stvarno treba. Ta zajednica uvek daje osećaj da nisi sam i daje energiju za sve ono drugo što je potrebno.
Ivan Minić: Ona jedna važna stvar o kojoj nismo pričali dovoljno, ali mislim da može da bude veoma značajna za neki završni deo ovog razgovora je to kako svi ostali reaguju na vas i na decu. OK, društvo koje je u problemima verovatno ima manji nivo tolerancije na sve što se dešava. To u principu vidiš u saobraćaju, pa se onda prenese na sve ostale sfere života. Sigurno da možda negde gde nema toliko svakodnevnih problema i stresova su ljudi možda tolerantniji i možda na neki mestima gde postoji više različitosti, jer mi jesmo svi prilično slični, ako ništa drugo, onda makar vizuelno smo svi vrlo slični. Činjenica da je to različit u odnosu na nas nije baš nešto na šta smo mi adaptirani ili što dobro prihvatamo i sve ostalo. Ali, prosto, ono što smo pričali i za tebe tokom odrastanja, taj momenat da manjina ne bude prihvaćena i da većina ne želi vrlo često da razume manjinu i pokušava da nametne neko svoje mišljenje, često čak ne ni iz loše namere, nego iz činjenice da ne razumeju nešto, hajde da probamo da im pomognemo da ipak malo bolje razumeju.
Kako da premostimo različitosti?
Tatjana Peškir: Pa, ono što je super što ja ceo nisam znala da imam Asperger, ceo život sam mislila da sam ja isto deo većine. I recimo pre nego što sam dobila dete, pošto je 2010-ih godina isto bila tema inkluzija, autobusi koji omogućavaju da se uđe sa kolicima i tako neke stvari, igrališta za decu sa fizičkim invaliditetima, i ja sam tada prosto analitički, kako o svemu razmišljam, pokušala da razmišljam o tome šta je poenta inkluzije. Zašto neko u kolicima treba da ima ljuljašku. Zato što kada pogledate ljuljašku kao ljuljašku, zamislimo sada najobičniju ljuljašku, ona očigledno nije sredstvo za osobu koja je u kolicima. I onda sam se pitala prosto šta je vrednost toga da mi napravimo ljuljušku za nekog ko je u kolicima. Ne zato što sam ja protiv toga, nego sam pokušavala da analiziram šta se tu dešava. I shvatila sam da – za početak jedna jednostavna stvar – niko od nas ne zna šta će sutra da bude. Znači, mi možemo sutra da imamo kako oštećenje mozga, tako fizičko oštećenje, prosto tako što ćemo da završimo ne svojom krivicom u saobraćajnoj nesreći. Znači, kada mi uključujemo u društvo one ljudi koji imaju neke probleme da se u njega uključe, mi u suštini dajemo jednu poruku da smo mi bezbedni u ovom društvu i da se društvo stara o nama. I to je poruka koja vrlo jasno stiže i do onih koji nemaju nikakve probleme. Svi se mi rasplačemo kada gledamo neki film u kom neki čovek kome nije baš najbolje išlo na kraju postigne neki cilj uz pomoć drugih ljudi. I to nas ohrabri i da nam, često to kažemo, vrati nam veru u ljudsku rasu. To je ono što inkluzija daje – veru u ljudsku rasu. To daje onima koji nemaju nikakve probleme. Naravno, one osobe koje su predmet inkluzije, koje treba da benefituju od toga, od tih pravila i zakona i naših poteza, imaju konkretno to što su više uključeno u društvo, osećaju se bolje i mogu da i doprinesu društvu zbog te inkluzije upravo. Tako da to je s jedne strane to. S druge strane, želim da kažem – pomenula sam da mislim da to treba da ide u oba smera i kada pričamo o nekim lakšim oblicima konkretno autizma, mislim da ja da kažem to ovako – ja kada mi neko kaže: “Jao, super, hajde da se vidimo sledeći vikend i da radimo to i to”, ja ne znam i nikad neću znati da li je on to rekao reda radi ili to stvarno misli. Bilo bi jako lepo da meni ljudi pomognu i da mi to kažu samo onda kada to stvarno misle. 🙂 A sa druge strane, evo šta ja radim. Ja… Recimo, zamislimo da je u prostoriju ušao neko ko očigledno ima višak kilograma. Ja mislim da ja to vidim i da svi to vide i da je to činjenica. Pošto je to činjenica, to nije vrednosni stav. Meni je OK da to pomenem ili da razgovaramo o tome zato što ja ne dodajem tome neke dodatne vrednosti. Ja ne mislim – OK, ta osoba je debela, to znači da je bezvredna i lenja i da je neatraktivna. Ništa od toga nisam dodala. Samo da mislim da ima višak kilograma i tačka. I ono što ja, takođe, treba da znam, to je da možda ta osoba to tako ne vidi, ona možda drugačije to vidi i ako ja pomenem višak kilograma, ona će sama dodati da sam ja njoj rekla da je bezvredna, lenja, šta god da je ono što je društveni stereotip vezan za tu osobinu. I ja treba da razmislim o tome zato što ne želim – pod uslovom da ne želim da idem okolo i random povređujem ljudi i da malo iskontrolišem i svoje ponašanje, da razumem kako će moja poruka stići tamo negde i kako ja treba da razmišljam o tome, da razumem, tako i drugi trebaju možda da razmišljaju o tome. I mislim da je caka u tome da shvatimo da nismo svi isti. Ja da shvatim da nisu svi kao ja, drugi da shvate da nisu svi kao oni i da to negde, kao što sam rekla već, svi mi pretpostavljamo da su drugi kao mi. To je negde biološka neka logična osobina, međutim da nas toliko ne iznenadi kada vidimo da nisu ti ljudi kao mi i da to možda lakše prihvatimo i ne kao neki atak, nego kao prosto taj čovek je drugačiji, drugačije vidi život i to je moguće. Moguće je drugačije videti život i biti u prostoriji sa nekim i da je to sve skroz OK.
Ivan Minić: Kaži mi prosto za sam kraj šta su neke stvari koje bi trebalo da svako ko ništa nije znao o ovoj temi uzme kao neki takeaway i neku temu za razmišljanje nadalje?
Tatjana Peškir: Jao, sada si me baš… Za mene je to jako kompleksna tema.
Ivan Minić: Znam.
Tatjana Peškir: I teško mi je da je svedem na neki takeaway. Znači, ono što je meni jako bitno, pošto je stereotip, koji postoji već dugi niz slobodno mogu reći decenija, gde je autizam psihijatrijska bolest. On možda i jeste psihijatrijska bolest, ako razumemo, kad kažemo psihijatrijska bolest – izvinjavam se, psihijatrijski poremećaj, kako god – da je to sve medicinski. Znači, nije u pitanju neki mentalni, duševni, spiritualno nedodirljivi problem, koji tako visi u vazduhu, nego su u pitanju metaboličko-organski problemi tela. To mi je zaista bitno da ljudi razumeju i počnu na taj način da razmišljaju o tome. A što bih takođe volela to je da mnogi mladi ljudi koji se možda osećaju slično kao ja u godinama u kojima jesu razmisle o tome da li možda imaju neke slične probleme kao ja, da pročitaju o tome i da ranije dođu do nekih zaključaka o sebi i možda olakšaju sebi život.
Ivan Minić: Ranije nađu uputstvo.
Tatjana Peškir: Ranije nađu uputstvo, ranije nađu sebe šta su oni u stvari.
Ivan Minić: Tanja, hvala ti na ovom razgovoru. Nadam se da vam je bilo interesantno, ali pre svega se nadam da vam je bilo korisno i da ste možda pronašli flajer, ako ne uputstvo, i da možda malo na drugačiji način – da ćete nakon ovog razgovora na drugačiji način posmatrati svet oko sebe i ljude koji ga čine mesto vrednim za život, a nekad i mestom koje nas frustrira, ali da ćete malo bolje razumeti sebe i ljude oko sebe i da ćete samim tim napraviti neke promene u odnosu prema ostalima sa kojima delimo ovu planetu. To bi bilo to za ovu nedelju. Hvala vam na pažnji. Hvala što ste nas slušali. Ako imate nekih pitanja, komentara, sugestija, iskoristite za to komentare na Youtubeu. Mi se vidimo ponovo sledeće nedelje.
Nove epizode u vašem inbox-u:
Podržite Pojačalo:
Donirajte jednokratno ili kroz dobrovoljnu mesečnu pretplatu već od 5 EUR.
Pratite nas:
Društvene mreže:
Podcast platforme:
Biografija:
Tatjana Peškir
Tatjana Peškir je mama ćerke sa autizmom, suosnivač i predstavnik udruženja nAUkaTIZAM za područje Srbije, čija misija je jačanje edukativnih i inovativnih inicijativa na regionalnom nivou s ciljem poboljšanja kvaliteta života osoba iz spektra autizma, te sekretar Evropskog imuno-neuropsihijatrijskog udruženja (EXPAND).
Ona već 8 godina, koliko je prošlo od Izabeline preliminarne dijagnoze, nosi se sa svim izazovima koji dolaze uz spektar. Volela bi da drugima sve to bude lakše, i zato se angažuje da pospeši edukaciju medicinske profesije što se tiče autizma. Raduje se da omogući pristup dece i roditelja u regionu edukativnim aplikacijama i modernim tehnologijama, koje trenutno postoje samo na stranim jezicima.